Молодёжный Совет при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации
Без категории · 29 сентября 2026 г.
🎉 26 сентября я провёл просветительский вебинар для родителей детей с атипичным гемоли... — 29 сентября 2026 г. в 06:40:11.157
🎉 26 сентября я провёл просветительский вебинар для родителей детей с атипичным гемолитико‑уремическим синдромом (аГУС). 📹Вебинар был приурочен ко Всемирному дню осведомлённости об аГУС — и для меня это не просто дата в календаре, а важный повод говорить о том, что действительно волнует семьи: о диагностике, лечении, правах на лекарственное обеспечение и о том, где искать поддержку. ❓На вопросы родителей мы отвечали вместе с Эмировой Хадижей Маратовной — профессором кафедры педиатрии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова, к. м. н., нефрологом Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ГБУЗ ДГКБ Святого Владимира ДЗМ. 🧑⚕️Хадижа Маратовна подробно осветила медицинскую часть 👨💼Я, как председатель МОО «Другая Жизнь» и общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт‑Петербурге, разбирал правовые вопросы — как семьям отстаивать свои права, куда обращаться за льготным обеспечением и как грамотно взаимодействовать с организаторами здравоохранения. 🙏🏻Спасибо всем, кто был с нами онлайн: за вопросы, за открытость, за то, что не боитесь разбираться в сложных темах ради здоровья своих детей. Отдельное спасибо Хадиже Маратовне за экспертность и чуткость — такой тандем «медицина + право» особенно важен для семей. Если вы не успели присоединиться — запись вебинара доступна в группе: https://vk.ru/mooanotherlife Пишите в комментариях, какие темы по аГУС хочется разобрать подробнее: буду учитывать в следующих встречах. ❤️ #аГУС #ДругаяЖизнь #ПравоНаЗдоровье #редкиезаболевания #УПЧ_СПб #КириллКуляев #орфанныеболезни