Синдром Лайелла - Информационный канал

Равные консультанты при смерти ребенка.  Для чего они нужны? "Я знаю эту боль" может сказать только такая же осиротевшая мама. Психиатр может назначить антидепрессанты. Психолог порекомендовать техники. Но только человек, испытавший такое же горе сможет понять по настоящему... Когда умирает ребенок, слова утешения часто не работают. Но есть люди, которые знают эту боль изнутри — равные консультанты. Это родители, пережившие смерть своего ребенка и прошедшие подготовку, чтобы поддерживать других. Они не психологи и не заменяют терапию. Их сила — в разделенном опыте. Они не говорят абстрактно «я вас понимаю» — они действительно прошли через это. Что дает такая поддержка: — снижает чувство изоляции («я не один такой»); — помогает понять, что твои реакции — нормальны; — можно писать в чат,…

Еще одна история( Диабет, операция, после операционная терапия, синдром Лайелла.

В нашем сообществе "Синдром Лайелла" новая участница. Вот, что как правило испытывает пациент после синдрома, когда его выписывают. И тут, главное не остаться один на один с последствиями синдрома! Мы как никто понимаем, и знаем, что нужно делать!

📌 Орфанные центры как диспетчерские: предложение «Дома Редких» по организации помощи редким пациентам   ✅ 21 октября председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в круглом столе, посвящённом созданию единой концепции формирования центров экспертизы по орфанным заболеваниям на уровне субъектов РФ.   👉 Организатор встречи - автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум».   ✅ В этот раз в обсуждении участвовали пациентские организации, до этого в подобных круглых столах приняли участие организаторы здравоохранения и врачи. Эксперты обсудили актуальные вопросы организации и совершенствования диагностики редких (орфанных) заболеваний, а также возможные механизмы повышения ее…

Ранее в соцсетях мы публиковали клинический разбор этого случая от врача аллерголога-иммунолога Мечиевой Любови Сагидовны. Теперь же мы дополнили его личной историей пациентки, чтобы наглядно показать важность своевременной диагностики и профессиональной помощи. В этом видео сама пациентка рассказывает, как ей было плохо, как развивался синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) и как слаженная работа врачей ГБУЗ «Центр аллергологии и иммунологии» Минздрава КБР буквально вернула её к жизни. Случай редкий, жизнеугрожающий, но он доказывает: при быстрой реакции и правильной тактике даже такое тяжёлое состояние можно преодолеть. Смотрите видео, делитесь, чтобы как можно больше людей знали о важности аллергологической настороженности. 🌐 Наши ресурсы: Сайт: www.takzdorovo.ru / al…

Порой, исходя из опыта наших новых участников сообщества, мы сталкиваемся с тем, что врачи иногда резко отменяют гормональную терапию “оклемавшимся" пациентам. По факту схему отмены гормонов должен подбирать врач в реанимации или ожоговом отделении, где лечат синдром Лайелла с учётом возможных "откатов” в стабильности организма пациента! Самостоятельно отменять гармоны нельзя! Были случаи когда пациенты игнорировали предписания врачей по принципу " МЕНЯ ЖЕ ВЫПИСАЛИ” ) Когда при синдроме Лайелла отменяют глюкокортикоиды (например, преднизолон), организм проходит через определенный переходный период. И в это время могут возникать специфические ситуации, но это не «катастрофа», если процесс под контролем лечащего врача. А этап, который врачи отслеживают по анализам и симптомам. Что мож…