▫️Как появилась идея создать “Чат поддержки “Синдром Лайелла"”?!
▫️Как появилась идея создать “Чат поддержки “Синдром Лайелла"”?! Ещё тогда, в 2005 году, когда я сам попав в реанимацию с диагнозом синдром Лайелла, столкнулся с тем, что фактически нет информации о синдроме! Я не говорю уже о том, как жить дальше, после выписки из больницы. Как восстанавливаться, чего ждать через месяц, полгода, год после…?! После этого ада! Возникали мысли, что надо поискать таких же, попробовать объединиться. Но, но каждый раз от воспоминаний и мыслей о больничном периоде, разрушались все планы, и малейшие идеи! Ибо, морально не был к этому готов! И вот, на дворе 2017 год, прошло много времени после, по крупицам собирал себя, и свою реабилитацию. К тому времени я уже пять лет работал в Сочинском художественном музее, в Мультимедийном зале. Он был последним на пути посетителей музея. И я частенько вёл разговоры с теми, у кого ещё оставалось время, и кто не спешил покидать наш замечательный музей. В зал заходят двое, мужчина в возрасте, и девушка, наверное моих лет. Они посмотрели зал, и уходя прощаются со мной. Секундная пауза, и после слов мужчины: - До Свидания Он вопросительно произносит: - У Вас молодой человек проблемы со зрением?! И тут я понимаю, что он видимо протянул мне руку для прощального рукопожатия, а я этого не вижу в силу почти отсутствия у меня зрения, одно из осложнений доставшиеся мне после синдрома. - Да, у меня инвалидность первой группы по зрению! На что мужчина вопросительно переспросил: - Инвалидность?! И они ушли. А спустя минут десять, девушка вернулась в зал, со словами: - Папа ещё раз захотел посмотреть постоянную экспозицию. И продолжила: - А ведь знаете Сергей, ведь у меня тоже инвалидность первой группы! Только её вот так сразу и не видно. У меня рак. У нас целое сообщество, где мы делимся своим опытом, поддерживаем друг друга морально, провожаем тех, кто умер не пережив эту заразу! И тут меня как будто молнией ударило, по телу пробежали мурашки, а в голове промелькнула мысль! - Вот тебе Сергей знак, надо сделать то, о чём уже думаешь не один год! Девушка ушла, а я сел создавать аккаунт в ещё разрешеном тогда “lns…” С мыслями, буду делиться и обмениваться опытом с теми, кто перенес синдром Лайелла! И честно скажу! К следующему повороту событий, я не был морально готов! Не прошло и двух часов после создания аккаунта СИНДРОМ ЛАЙЕЛЛА, как мне позвонили! - Алло! Сергей здравствуйте! Я звоню вам из Лас-Вегаса. Моя племянница сейчас в реанимации в Казахстане с диагнозом синдром Лайелла! Врачи первый раз видят такую пациентку. Помогите! Что нам делать?! Меня снова ударило молнией, по телу побежали мурашки, а в голове волной окатило воспоминаниями из реанимационного отделения, когда я умирал, и даже врачи не верили в то, что я доживу до завтрашнего дня! И мы начали бороться за будущее девочки! Мы начали строить то, что имеем сейчас - Сообщество “Синдром Лайелла"! С его победами, и поражениями, историями невероятных выживаний, и смертью пациентов! Гринь Сергей.