Мой традиционный ежегодный пост про синдром Лайелла и синдром Стивенса-Джонсона.
Мой традиционный ежегодный пост про синдром Лайелла и синдром Стивенса-Джонсона. Я продолжаю по мере возможностей помогать сообществу людей, перенесших эти болезни. Но что лично для меня эти синдромы? Что чувствует человек, который не болел сам, но который проходил весь этот жуткий путь со своим годовалым ребенком? Мне кажется, что ответ на этом фото. Эта фотография, сделана в конце сентября. Это наша первая прогулка с дочкой после выписки из больницы. Почти месяц в больницах, реанимация, множество болезненных процедур и море пролитых слез, но только так, чтобы ребенок не видел. Что вы видите в моих глазах? Я вижу совсем молодую девушку, истощенную, уставшую, напуганную, смертельно напуганную на самом деле. Такие глаза я видела и у других мам, кто проходит сейчас или проходил этот путь со своими детьми. Никакими словами не передать весь спектр чувств, что испытываешь, когда твой ребенок получает диагноз синдром Лайелла. Это и ужас от той информации, что нагуглил в интернете, и страх того, что потеряешь ребенка, и боль от того, что твоему малышу приходится вынести, но и облегчение, что есть наконец-то диагноз, что есть понимание как это лечить. Проблема синдрома Лайелла и синдрма Стивенса-Джонсона (особенно у детей) в том, что на ранних этапах его не умеют правильно диагностировать. Ставят ветрянку, краснуху, корь, дерматит, потницу - что угодно, только не синдром. Ребенка отправляют в инфекционную больницу, где ситуация только ухудшается. Так было и в нашем случае. Сейчас мы активно работаем над распространением информации о синдромах в врачебной среде. Мы рассказываем о ранней диагностике, показываем фото. К нашему сообществу присоединяются профильные врачи! Врачи даже сами рекомендуют наше сообщество пациентам и своим коллегам. Это большой шаг вперед! Что хочется сказать в итоге? Синдром Лайелла - это испытание для всей семьи. После него у некоторых наших участников диагностируют ПТСР. Мне думается, что исцеление тела после синдрома идет чуточку быстрее, чем исцеление души. Пожалуйста, если вы проходите этот путь, не забывайте, что вы не одни. У нас есть прекрасное пациентское сообщество Синдром Лайелла. Если вы не готовы общаться в общем чате, то я всегда готова пообщаться с вами в личных сообщениях. Давайте будем добрыми к друг другу и будем стараться помогать тем, кто просит о помощи🙏 Берегите своих близких! Текст, фото Яна Шулакова. P. S: Мы благодарны Яне, за то, что она делает для наших участников! Ведь много работы остается за кадром, в личных беседах! Спасибо Яна, что вы с нами!!!