Госдума официально потребовала от Михаила Мурашко объяснений: куда уходят десятки милли...
Госдума официально потребовала от Михаила Мурашко объяснений: куда уходят десятки миллиардов, выделенные на лечение детей с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями. Глава комитета по защите семьи Нина Останина направила министру здравоохранения запрос, в котором прямо фиксирует разрыв между объявленным финансированием и реальностью. Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают самостоятельно собирать по 200–240 миллионов рублей на генную терапию, хотя на фонд «Круг добра» только в 2026 году предусмотрено 74,5 млрд рублей, в 2027-м — 75,9 млрд, а в 2028-м — уже 77,1 млрд. В запросе приведены конкретные обращения. Родители 11-летнего Романа Барышникова собирают 240 млн на Elevidys (собрано 125 млн). Семья 10-летнего Матвея Гурина — более 200 млн (собрано около 50 млн). Ребёнок с СМА I типа получает «Рисдиплам» через «Круг добра», но вынужден собирать средства на реабилитацию в Китае. Останина формулирует вопрос жёстко: какие именно обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимым лечением и реабилитацией в рамках действующих механизмов государственной поддержки? И запрашивает точные данные — сколько в стране детей с дистрофией Дюшенна и СМА, нуждающихся в дорогостоящей терапии, и сколько из них реально получают её в полном объёме. Это уже не отдельный сбой. Это сигнал о конфигурации системы, в которой многомиллиардные ресурсные потоки формально существуют, но не доходят до конечного получателя в полном объёме. Архитектура поддержки выстроена так, что часть критически важных позиций — генная терапия, комплексная реабилитация — остаётся за пределами автоматического покрытия. В результате семьи оказываются в зоне, где государственные механизмы и частный сбор средств существуют параллельно, а не последовательно. Запрос Останиной фиксирует не только гуманитарную проблему. Он ставит вопрос о балансе влияния между министерством, фондом и комитетом Госдумы. Если при таких объёмах финансирования родители продолжают собирать сотни миллионов, значит, существующая система распределения либо имеет узкие места в критериях доступа, либо не обладает достаточной прозрачностью исполнения. И пока Минздрав не ответит по существу — с цифрами, а не общими формулировками, — этот разрыв будет только закрепляться. Дети с редкими заболеваниями не могут ждать, пока ведомства согласовывают контуры ответственности. Инсайдер: Мнения и Аналитика — подписаться