Мама близняшек со СМА просит помощи у Путина и Бастрыкина — 29 августа 2026 г. в 06:20:06.384
Мама близняшек со СМА просит помощи у Путина и Бастрыкина От этого видеообращения сжимается сердце Челябинская поликлиника через суд требует принудительно лечить 11-летних девочек препаратом, от которого им стало хуже. Ире и Полине по 11 лет, у обеих СМА — тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Современная терапия позволяет остановить развитие болезни. ▪️ Осложнения. С 2020 года близняшки получали препарат «Спинраза» и жили нормальной жизнью. В 2025 году им назначили российский аналог — «Лантесенс». После первой инъекции у обеих поднялась температура, появились сильные головные боли и сыпь. Несколько дней девочки не могли самостоятельно встать и даже держать голову. Родители сообщили о реакции врачам и попытались добиться возвращения «Спинразы» через суд, но проиграли. При этом этим летом два федеральных медицинских центра рекомендовали девочкам именно оригинальный препарат. Ни то, ни другое лекарство самостоятельно купить невозможно, так как речь идет о миллионах рублей. ▪️ Лечение через суд. Но челябинская поликлиника настаивает на лечении «Лантесенсом» и обратилась в суд, чтобы принудительно госпитализировать детей для его введения. В иске при этом не упоминается перенесенная девочками реакция на препарат. Теперь семья записала видеообращение к президенту и председателю СК — родители боятся, что очередная инъекция снова ухудшит состояние дочерей.