Мамы знают лучше: как родительское сообщество может спасти бюджет и помочь детям
Мамы знают лучше: как родительское сообщество может спасти бюджет и помочь детям Друзья, сегодня хочу поднять тему, которая болит у каждой семьи с ребёнком-инвалидом. Речь о технических средствах реабилитации (ТСР). Государство тратит огромные деньги на коляски, протезы, вертикализаторы и другое оборудование. Но на практике эти средства часто не доходят до тех, кто в них действительно нуждается. Формальный подход МСЭ и СФР приводит к тому, что дорогостоящие изделия годами пылятся на складах, а дети не получают то, что им реально нужно. ➡Почему так происходит? Специалист МСЭ видит ребёнка 15 минут в кабинете. А мама — 24/7. Она знает, что эта «идеальная» по документам коляска не пройдёт в лифт хрущёвки. Что дорогой вертикализатор будет стоять без дела, потому что причиняет ребёнку боль. Что у четырёх детей с одинаковым диагнозом могут быть совершенно разные потребности в мобильности, тонусе и координации. Именно мамы создают самые сильные профильные сообщества. У них колоссальная ежедневная практика, они разбираются в диагнозах и потребностях своих детей лучше любых штатных специалистов. И мы уверены: их опыт должен быть услышан. ЛДПР требует: 🔹 закрепить право организаций инвалидов проводить независимую оценку соответствия ТСР индивидуальным потребностям гражданина, чтобы подготовленные специалисты таких организаций могли давать заключения о том, подходит ли изделие конкретному человеку; 🔹сформировать реестр независимых экспертов по подбору ТСР из числа специалистов, прошедших профессиональную подготовку, и сделать их заключения обязательными для рассмотрения врачебными комиссиями и бюро МСЭ; 🔹 внедрить систему обратной связи от получателей ТСР с понятными критериями оценки: безопасность, комфорт, соответствие антропометрическим параметрам, функциональность, удобство и долговечность; 🔹отказаться от практики, когда при выборе функционально аналогичных изделий решающим фактором становится только цена, и разработать единую балльную методику оценки с учётом мобильности, удобства, безопасности и влияния на самостоятельность человека. Если государство начнёт привлекать мам-экспертов для согласования технических заданий перед закупкой, мы убьём сразу двух зайцев: бюджет перестанет тратить миллионы на ненужное оборудование, а наши дети получат средства реабилитации, которыми действительно смогут пользоваться. И хорошая новость: лидер ЛДПР Леонид Слуцкий уже направил письмо с этими инициативами вице-премьеру Татьяне Голиковой. Теперь слово за решением. Будем держать ситуацию на контроле! #ЛДПР #Слуцкий