🤳РУБРИКА СМИ О НАС — 21 июля 2026 г. в 03:35:41.040
🤳РУБРИКА СМИ О НАС «Алтайская правда»: В Барнауле федеральные эксперты осмотрели пациентов с редкими болезнями кожи Редкие болезни — это не просто слова из учебника. Это ежедневная борьба. Это тревоги, ошибки и маленькие победы. Это когда каждый день — вызов, а каждый шаг — преодоление. О том, как живут семьи с орфанными диагнозами, рассказала «Алтайская правда». При поддержке фонда «Круг добра» в Барнауле работали федеральные эксперты. Активное участие приняла заведующая кафедрой дерматовенерологии, косметологии и иммунологии АГМУ Юлия Ковалёва. Осмотрены 15 пациентов с редкими болезнями кожи, обучены 10 алтайских врачей. 🫂Одна из пациенток — девочка из Бийска. Ей 10 лет. Она любит читать, рисовать, ходить в школу. Но её хрупкость — не в характере. У неё синдром Нетертона. Кожа почти не удерживает влагу, становится красной и уязвимой. Волосы растут необычно коротко. Для посторонних — повод для неловких вопросов. Для семьи — ежедневная борьба. Но есть кое-что, что делает эту историю невероятной. То, от чего у вас защиплет глаза. То, что доказывает: сила духа может быть крепче любой болезни. ❓Что же случилось дальше? И почему эксперты АГМУ называют девочку настоящим бойцом? Ответы — в материале «Алтайской правды».