«ПО СОБСТВЕННОЙ ИНИЦИАТИВЕ»: КАК МЫ БОРОЛИСЬ ЗА ПРАВО РЕБЕНКА НА ЖИЗНЬ БЕЗ УКОЛОВ И ПОБ...
«ПО СОБСТВЕННОЙ ИНИЦИАТИВЕ»: КАК МЫ БОРОЛИСЬ ЗА ПРАВО РЕБЕНКА НА ЖИЗНЬ БЕЗ УКОЛОВ И ПОБЕДИЛИ 🛡 Эта история— о бюрократии, равнодушии чиновников и о том, как правовая поддержка АНО «Диаресурс» становится реальным щитом для детей и взрослых с сахарным диабетом 1 типа. С ЧЕГО ВСЁ НАЧАЛОСЬ? В апреле к нам обратилась семья из Воронежской области — у ребенка диабет 1 типа. В поликлинике наотрез отказывались выдавать направление по форме № 057/у в федеральный центр, хотя у родителей был вызов на госпитализацию в Москву. ✅ Мы подключились, подготовили документы... Но, к счастью, они не пригодились — направление выдали после разъяснению главврачу порядка направления в федеральные клиники, утвержденного приказом Минздрава РФ № 1363н, и в Федеральном центре ребенку установили помпу Медтрум. Казалось бы, победа! Но не тут-то было. ⛔ После госпитализации семья столкнулась с глухой стеной. Позиция врачей была непреклонна: «Помпу вы поставили по собственной инициативе, мы вас не направляли. Обеспечивать будем только тем, что положено по перечню — расходными материалами к помпе Accu-Chek». ДАВАЙТЕ РАЗЛОЖИМ ПО ПОЛОЧКАМ: ⏺ Помпа Accu-Chek снята с производства. Расходные материалы к ней, без которых работа помпы невозможна, также снимаются с производства. ⏺ Расходные материалы к помпе Accu-Chek несовместимы с новой помпой Medtrum — использовать их невозможно. ⏺ Установка проведена в профильном федеральном центре Но для руководства поликлиники это, видимо, не аргумент: «СОБСТВЕННАЯ ИНИЦИАТИВА» — так они назвали ЖИЗНЕННУЮ НЕОБХОДИМОСТЬ. Наша команда снова вступила в борьбу. КАК МЫ ДЕЙСТВОВАЛИ: 1⃣ Разработали шаблоны обращений в поликлинику — и получили письменный отказ. 2⃣ Тогда в ход пошли шаблоны в Прокуратуру, Росздравнадзор, ТФОМС и Уполномоченному по правам ребенка. И тут начался бюрократический ад. Ответы — не в нашу пользу; вернее, это были не ответы, а отписки, нарушающие ФЗ-59. Ведомства просто пересылали бумажки друг другу, не проводя реальных проверок. Нас это не устроило. ✅ РЕЗУЛЬТАТ Наши юристы проанализировали ситуацию и составили новые жалобы — уже в прокуратуру области и центральный аппарат РЗН. ✨ И о чудо! Прокуратура провела реальную проверку, признала действия должностных лиц неправомерными и вынесла предписание региональному Минздраву — обеспечить ребенка резервуарами к помпе Medtrum. Но Минздрав не торопился. Каждый раз родителям пытались выдать расходные материалы для той самой снятой с производства помпы Accu-Chek. Это противостояние длилось не одну неделю, а всё необходимое было нужно «здесь и сейчас». ❇ Ситуацию удалось стабилизировать. Ребенок наконец получает то, что ему необходимо. Но какой ценой? ❗ЛОЖКА ДЁГТЯ Нас поразила позиция Уполномоченного по правам ребенка Воронежской области. Вместо того чтобы встать на защиту прав несовершеннолетнего, омбудсмен просто скопировала ответ Минздрава. Не защитила, а заняла сторону системы. Смириться с таким подходом мы не могли, поэтому направили обращение к Уполномоченному по правам ребенка РФ: в регионе много детей-инвалидов, которым нужна реальная защита, а не формальные отговорки омбудсмена. ПОЧЕМУ МЫ ОБ ЭТОМ ПИШЕМ? Потому что «право на помпу» — это не привилегия. Это право на качественную медицинскую помощь и непрерывность лечения при сахарном диабете. И когда родители остаются один на один с системой, которая называет жизнь их ребенка «собственной инициативой», мы подключаемся к защите. 🆘 Мы не просто даём советы, мы составляем юридически грамотные обращения, обжалуем незаконные ответы и доводим дело до конца. Если вы столкнулись с неправомерным отказом, не молчите. Обращайтесь на нашу Горячую линию «Право на помпу». Мы знаем, как вам помочь. ☎ 8 (800) 101-49-51 АНО "Диаресурс" в VK АНО "Диаресурс" в ТГ #Диаресурс #ДиаресурсГорячаяЛиния #ПравоНаПомпу