💓«Любите своих детей и верьте в них»: история Арсения и его мамы Полины — 10 июня 2026 г. в 11:54:35.228
💓«Любите своих детей и верьте в них»: история Арсения и его мамы Полины Путь к принятию сложного диагноза требует времени и внутренних сил. Но история Арсения и его близких доказывает: даже перед лицом неизлечимой болезни можно найти силы жить счастливой жизнью и уверенно смотреть в будущее. «В нашей семье Арсюша – третий, самый младший и очень долгожданный ребёнок, – делится мама Полина. – Старшие дети здоровы, и мы сначала даже подумать не могли, с какими испытаниями столкнемся». 🤍Материнское сердце обмануть невозможно... «После рождения ребёнок развивался как обычно, но затем возникли проблемы с речью, – рассказывает мама. – Местные специалисты не понимали, в чем причина, и предположили умственную отсталость. Но я чувствовала, что причина в другом, материнское сердце обмануть невозможно. Я всегда говорила врачам: "Я не вижу в своем ребенке умственной отсталости!" От многих процедур, которые нам настойчиво предлагали, я просто отказывалась. Интуиция подсказывала: нужно искать дальше. Перед школой мы настояли на обследовании в Екатеринбурге, у областного невролога. Именно там, когда сыну было восемь лет, нам наконец-то поставили правильный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна. К этому моменту он уже хорошо разговаривал, но начал заметно ослабевать физически: ему стало тяжело подниматься по лестнице, садиться и вставать». 🌟Путь к переменам «Конечно, я сначала была в ужасе от диагноза, – вспоминает мама. – Но доктор подробно всё объяснил, настроил на лучшее. Его слова помогли мне собраться». Арсению подошла инновационная генная терапия – препарат «Элевидис», которую оплатило государство. Всё произошло быстро: диагноз поставили в августe, а уже в декабре в Москве мальчику ввели лекарство. «После введения препарата были 12 недель строжайшего карантина, старших детей пришлось отправить жить к бабушке, ведь они ходили в школу и могли принести инфекцию, – делится мама. – Результаты такой терапии оценивают только через год, но положительные изменения мы видим уже сейчас. Сын стал гораздо выносливее, ему намного легче ходить и подниматься по ступеням - мы видим прогресс: он стал меньше уставать!» 🏥В Детском хосписе царит атмосфера домашнего уюта «Наш визит в Детский хоспис на специальную смену для семей с детьми с нервно-мышечными заболеваниями стал настоящим открытием и глотком свежего воздуха. Мы ожидали увидеть больничную обстановку, но оказалось, здесьцарит атмосфера домашнего уюта: нас встретили две пушистые кошки, здесь работают замечательные добрые врачи». «Арсений и его новые друзья посещают необходимые процедуры для детей с нервно-мышечными заболеваниями – ЛФК, гидрованны, гидрокушетку, растяжки, – продолжает мама. – Нам очень нравится бывать в сенсорной комнате, с ребятами работают нейропсихолог, массажист. Здесь мы смогли по-настоящему выдохнуть. Жизнь мамы особенного ребенка часто подчинена строгому графику забот, а в хосписе удается переключить внимание и восстановить силы. Нас чудесно кормят, а для мам организованы йога, массаж, тренажеры – это помогает вернуться к жизни». 💌 Послание другим родителям Мама Арсения хочет поддержать каждого, кто сейчас находится в растерянности или только стоит на пути принятия сложного диагноза: «Сначала мне хотелось окружить сына чрезмерной опекой, но я быстро поняла, что это ловушка, – признается мама. – Да, ему бывает трудно даже самостоятельно обуться, но он все равно делает это сам. Важно стимулировать самостоятельность, ведь движение – это его жизнь. Пожалуйста, любите своих детей и верьте в них! Сейчас XXI век, медицина стремительно идет вперед. Самое главное – сохранять уверенность и действовать. Наши дети – замечательные и сильные. Им не нужны наши слезы – им нужны наши улыбки, поддержка, друзья и обычное счастливое детство».