💙 «Она у меня долгожитель…» — 7 июля 2026 г. в 13:28:41.330
💙 «Она у меня долгожитель…» – Она у меня долгожитель. И я уверена, что только благодаря хоспису, – делится мама Алина. – Недавно Машеньке исполнилось 7 лет. Когда Маша родилась, никто не мог представить, какое испытание нас ждёт. Беременность протекала хорошо, роды тоже. На третий день нас выписали домой со словами: «У вас всё прекрасно». Но уже дома я почувствовала: что-то не так. – Маша почти всё время спала. Не просила есть, просыпалась лишь ненадолго, громко плакала и снова засыпала, – рассказывает мама. – Тогда никто не понимал, что это были первые эпилептические приступы. Я была молодой мамой, не знала, как проявляется болезнь, да и врачи вовремя не увидели тревожных симптомов. Только позже нам озвучили диагноз – синдром Ли. Это редкое генетическое заболевание. Если совсем просто объяснить, это как будто организм очень быстро стареет. Только органы даже не успевают состариться – они перестают работать. С тех пор больницы стали частью нашей жизни. ☘️ «Она всё понимает. Просто не может сказать» – Дочка много лет жила дома, – рассказывает мама. – Она не ходила и не разговаривала, но умела по-своему общаться: узнавала меня, улыбалась, показывала характер. Маша любит цветы и качаться на качелях. А ещё – смотрит только один мультфильм, «Фиксики». Если включали другой, сразу отворачивалась. Она всё понимает. Просто не может сказать. С рождением младшей дочери Мии жизнь семьи, казалось, наконец вошла в привычное русло. Девочки росли рядом, Мия пошла в садик... Всё изменилось в один день, когда Маша подхватила от сестры простуду. Организм не справился с инфекцией: после долгого лечения Машенька впала в кому и уже не смогла дышать без аппарата ИВЛ. С 2024 года Маша постоянно находится в Детском Хосписе. 🏥 «Даже если просто два дня не приезжаю, мне становится плохо» – Я приезжаю к ней почти каждый день, а иногда ложусь с ней в палату, – признаётся мама. – Не могу долго быть вдали от неё. Я пыталась работать, но не смогла, все мысли были только о дочке. Сейчас я пишу портреты на заказ с помощью планшета – это единственное, что получается совмещать с заботой о Маше. Даже если просто два дня не приезжаю, мне становится плохо. Сейчас Маше нужен круглосуточный медицинский контроль, который сложно обеспечить в домашних условиях. Алина призналась, что долго мечтала забрать её обратно, продумывала каждую деталь, но сердцем и разум понимают – это слишком опасно. 💖«Со мной она совсем другая» – Она не выживет без такой помощи, – делится Алина. – В хосписе дочка окружена заботой специалистов. Они вовремя замечают малейшие изменения, быстро помогают и делают всё возможное, чтобы Маше было спокойно и не больно. Но, конечно, когда я прихожу, дочь оживает. Она улыбается, даже взгляд меняется. Это отчётливо видно в едва заметной улыбке, в движении руки, во взгляде, который становится живым только тогда, когда рядом самый родной человек. Именно эта любовь помогает Маше продолжать свой путь каждый новый день. ☘️Как помочь Маше и другим детям? Алина дорожит каждой возможностью побыть с дочкой на свежем воздухе. Но сейчас их прогулки слишком короткие, ведь Маша не может дышать сама, а на улице её состояние невозможно контролировать без специальной медицинской техники. Выходить из палаты без страха за жизнь дочери маме мог бы помочь портативный пульсоксиметр. С таким компактным аппаратом Алина сразу увидит изменения в дыхании ребенка и успеет прийти на помощь. ☂️Сейчас в стационар Детского Хосписа требуется 5 портативных пульсоксиметров для ребят, которые не могут дышать самостоятельно. Мы открыли сбор на их приобретение, и на сегодняшний день с вашей помощью удалось собрать 443 130 рублей из необходимых 740 000 рублей. 💙Чтобы закрыть сбор полностью, осталось собрать 296 870 рублей. Поддержать Машу и помочь другим детям на ИВЛ можно по ссылке: https://dhospis.ru/puls