В Госдуме потребовали от Минздрава разъяснений из-за сборов на лечение детей
В Госдуме потребовали от Минздрава разъяснений из-за сборов на лечение детей Объяснить, почему дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями не получают лечение и реабилитацию за счет государства, попросила накануне министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко глава комитета Государственной думы по защите семьи Нина Останина. 💬 — "Отдельные семьи вынуждены организовывать сборы пожертвований для оплаты дорогостоящей терапии и восстановительных мероприятий, поскольку самостоятельно не располагают необходимыми финансовыми средствами", — заявила политик. Останина привела три таких обращения. В первом говорится об 11-летнем мальчике с миодистрофией Дюшенна: по данным депутата, генная терапия препаратом "Элевидис" стоит порядка 240 млн рублей, к 2 октября семья собрала на нее около 125 млн. Мать еще одного пациента, 10-летнего, у которого такой же диагноз, сообщила, что "состояние ребенка ухудшается", а лечение обойдется более чем в 200 млн рублей, из которых пока удалось собрать около 50 млн. Третье обращение касается ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. Он получает препарат "Рисдиплам" при поддержке фонда "Круг добра", однако, по словам матери, нуждается и в регулярной реабилитации. Из-за трудностей с ее организацией и оплатой семья собирает средства на лечебную терапию в Китае. При этом федеральный бюджет на 2026—2028 годы предусматривает гранты "Кругу добра" на помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями: 74,5 млрд рублей в 2026 году, 75,9 млрд — в 2027-м и 77,1 млрд — в 2028-м, подчеркнула Останина. 💬 — "Требует разъяснения, какие обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимой терапией и реабилитацией в каждом конкретном случае", — заявила народная избранница.