7 июня исполняется 5 лет со дня основания организации «НеМаленькие люди» — она отмечает... — 8 июня 2026 г. в 05:09:57.344
7 июня исполняется 5 лет со дня основания организации «НеМаленькие люди» — она отмечает свой первый юбилей! Вот уже пять лет российская организация «НеМаленькие люди», объединяющая людей с ахондроплазией, гипохондроплазией и другими редкими костными дисплазиями, а также их семьи, защищает интересы тех, кому нужна поддержка. За это время она превратилась в надёжную опору и источник сил для огромного числа людей — для семей, детей и взрослых с ахондроплазией, для медиков, экспертов, добровольцев и всех, кому близки идеи взаимовыручки, поддержки и обеспечения равных возможностей. От всего коллектива Центра Илизарова — искренние поздравления «НеМаленьким людям» с юбилеем и признательность за столь значимую работу! Ахондроплазия представляет собой генетическое заболевание мультисистемного характера: у больных нередко присутствуют одновременно и ортопедические, и нейрохирургические нарушения. Этим объясняется тот факт, что в Центре Илизарова помощь таким пациентам оказывают сразу несколько профильных специалистов — травматологи‑ортопеды, нейрохирурги, неврологи, педиатры, эндокринологи и реабилитологи. НМИЦ ТО имени академика Г. А. Илизарова Минздрава России располагает опытом лечения ахондроплазии, который насчитывает почти 50 лет. Для удлинения и исправления деформаций конечностей здесь используют аппарат Илизарова. Применяемый метод чрескостного остеосинтеза отличается малой травматичностью: уже на вторые сутки после хирургического вмешательства пациент способен ходить. Процесс удлинения запускают на 3–4‑й день у детей и на 4–5‑й день у взрослых; средняя скорость удлинения составляет 1 мм в сутки. Из‑за генетического нарушения работы фактора роста рост девочек при этом заболевании обычно не превышает 128 см, а мальчиков — 132 см. Врачи из Кургана, умело применяя эффект напряжения и растяжения тканей, помогли увеличить рост примерно тысяче пациентов — как из России, так и из других стран. Максимально выраженный результат в борьбе с низкорослостью у детей с ахондроплазией достигается при комбинированном подходе: одновременном использовании хирургического метода удлинения конечностей (с применением аппарата Илизарова) и медикаментозной терапии препаратом Восоритид. Специалисты Центра Илизарова также вовлечены в работу консилиумов, определяющих схему патогенетической терапии. Руководит консилиумом Полина Вячеславовна Очирова — вертебролог, учёный секретарь Центра Илизарова, кандидат медицинских наук. Согласно экспертной оценке, приём препарата обычно начинают спустя полгода после снятия аппарата. В то же время в профессиональном сообществе сейчас идёт активное обсуждение возможностей комбинированного лечения пациентов с редкими патологиями — в том числе вариантов продолжения ферментозаместительной терапии в период проведения хирургического лечения. Яркие примеры успешной практики при ахондроплазии демонстрируют, что, если параллельно с удлинением конечности при помощи аппарата Илизарова стимулировать рост ребёнка специальными препаратами, итоговый результат существенно улучшается.