Сегодня в рубрике #ПроДиагноз рассказываем об одном из самых редких генетических заболе... — 4 августа 2026 г. в 15:23:38.853
Сегодня в рубрике #ПроДиагноз рассказываем об одном из самых редких генетических заболеваний в мире — синдроме Брайанта-Ли-Бходжа (Bryant-Li-Bhoj, BRYLIB) О нём мы узнали из истории нашего подопечного Кирилла Левицкого. Кириллу 14 лет, и он — единственный официально зарегистрированный в России пациент с этим диагнозом. BRYLIB влияет на работу нервной системы и может вызывать задержку развития, нарушения речи и двигательных функций. У Кирилла спастическая диплегия. Ему тяжело ходить, он постоянно встаёт на мыски. За его плечами две сложные операции, многочисленные курсы реабилитации и годы ежедневной работы. Сейчас Кирилл занимается в центре «Время детям» в Смоленске и показывает хорошие результаты. Но специалисты подчёркивают: реабилитацию нельзя прерывать. Иначе есть риск потерять уже приобретённые навыки и столкнуться с возвращением контрактур. Мы открыли сбор на курс реабилитации стоимостью 315 000₽. Поддержать Кирилла можно по ссылке на сайте фонда 🫶🏻