В РДКБ им. Е. П. Глинки прошла встреча для семей, воспитывающих детей с редким заболева... — 14 апреля 2026 г. в 09:20:49.371
В РДКБ им. Е. П. Глинки прошла встреча для семей, воспитывающих детей с редким заболеванием — тирозинемией 1-го типа. В рамках мероприятия фонд «Жизнь как чудо» впервые представил книгу низкобелковых рецептов, созданную при участии врачей и родителей. Она помогает сделать лечебное питание детей безопасным, разнообразным и привычным для семьи. Электронная версия книги доступна на сайте фонда, а печатный экземпляр можно получить бесплатно по запросу. РДКБ им. Е. П. Глинки сотрудничает с фондом «Жизнь как чудо» уже не первый год. За это время реализовано множество инициатив, направленных на поддержку детей с заболеваниями печени и их семей. Тирозинемия 1-го типа требует строгого контроля питания: из-за нарушения обмена веществ белок усваивается неправильно, что может привести к серьёзным осложнениям. Поэтому диетотерапия остаётся ключевой частью лечения. Во встрече приняли участие 20 семей, а также специалисты федеральных центров. Родители смогли задать вопросы врачам, обсудить особенности лечения и обменяться опытом. Такие встречи помогают семьям не только получить профессиональную поддержку, но и почувствовать, что они не одни. Фонд «Жизнь как чудо» продолжает поддерживать семьи, предоставляя специализированное питание и развивая систему помощи детям с заболеваниями печени