«Редкие врачи для редких пациентов»: фотовыставка и орфанный симпозиум в Институте Вель... — 16 июня 2026 г. в 16:52:06.814
«Редкие врачи для редких пациентов»: фотовыставка и орфанный симпозиум в Институте Вельтищева 🖼 В Институте Вельтищева открылась фотовыставка и симпозиум «Редкие врачи для редких пациентов», посвященные редким (орфанным) заболеваниям. Организаторами проекта выступили Всероссийское общество орфанных заболеваний, Всероссийский союз пациентов и Институт Вельтищева. Экспозиция фотовыставки включила 18 портретов пациентов из разных регионов России. Каждый снимок - личная история пациента с орфанным заболеванием и его семьи. 📜В рамках выставки и симпозиума по каждому из направлений были сделаны доклады ведущих специалистов, профессоров, включая и хирургическое направление Института Вельтищева - коррекцию синдрома Куррарино. Почетными гостями стали сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулев, заведующий лабораториями наследственных болезней обмена веществ и селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, д.м.н. Екатерина Юрьевна Захарова, а также председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Владимировна Мясникова. На симпозиуме выступили с докладами: 📌«Лабораторная диагностика орфанных заболеваний» — Захарова Екатерина Юрьевна. 📌«Революция в диагностике и лечении нервно мышечных заболеваний» — Белоусова Елена Дмитриевна, заведующий отделом психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева, профессор. 📌«Ахондроплазия: патогенез и новые возможности терапии» — Воинова Виктория Юрьевна, заведующий отделом клинической генетики Института Вельтищева, д. м. н. 📌«Синдром Куррарино — мультидисциплинарная проблема» — Гасанов Кямал Эльдарович, врач ординатор кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии Пироговского Университета. 📌«Х сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит: от диагноза к терапии» — Папиж Светлана Валентиновна, заведующий нефрологическим отделением Института Вельтищева, к. м. н. Директор Института Вельтищева, профессор Дмитрий Анатольевич Морозов, подчеркнул: «Наша общая задача — создать устойчивую экосистему взаимодействия между опытными специалистами, молодыми врачами и пациентскими сообществами, чтобы каждый ребенок с редким заболеванием получил своевременную и качественную помощь. Фотовыставка наглядно показывает: за каждым редким диагнозом — живой ребенок и семья, которая ждет помощи. Особое внимание в Институте Вельтищева мы уделяем подготовке новых кадров и наставничеству в области редкой хирургии. Это ключевой аспект нашей работы, так как синдром Куррарино и другие орфанные заболевания требуют не только глубоких знаний, но и практического опыта, который можно получить только через систему наставничества». Участники орфанного симпозиума наметили направления дальнейшего сотрудничества пациентских и профессиональных ассоциаций, подготовки кадров и наставничества.