✅Парламент КЧР и Экспертный совет Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орф...
✅Парламент КЧР и Экспертный совет Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провели совместное совещание Парламент КЧР стал площадкой для обсуждения одного из самых сложных и актуальных вопросов здравоохранения - организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. - Хочу выразить благодарность коллегам из Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» за многолетнее сотрудничество с Парламентом КЧР и готовность поддержать наши инициативы. Это уже третье наше мероприятие. В первый раз мы встречались феврале 2022 г. Вторая встреча прошла в мае того же года с участием уже всех субъектов СКФО, - напомнил соорганизатор встречи, председатель Комитета по здравоохранению и соцполитике Хасан Хубиев. Участие в совещании в формате ВКС приняли депутаты Госдумы РФ и эксперты федерального уровня, в зале присутствовали представители Парламента и Правительства КЧР, ведомств и служб, эксперты в области здравоохранения. В центре обсуждения - развитие ранней диагностики, обеспечение доступности современных методов лечения и лекарственное обеспечение, развитие межведомственного взаимодействия. 📌Вице-премьер КЧР Джанибек Суюнов отметил, что особое значение это совещание приобретает сейчас, когда реализуются нацпроекты «Продолжительная активность жизни» и «Семья», основная цель которых - увеличение продолжительности жизни, улучшение доступности и качества оказания медпомощи. 📌Депутат Госдумы РФ, Председатель Экспертного совета Александр Румянцев отметил, что работа с регионами имеет целью оценить текущее состояние системы здравоохранения в них, затраты субъектов на обеспечение лекарствами орфанных пациентов и тд. 📌Министр здравоохранения КЧР Динара Камурзаева сообщила, что с 2007 г. на базе Республиканского перинатального центра действует медико-генетическая консультация. Выполнены поручения, данные по итогам предыдущего совещания: - В 2022 году Минздраву КЧР была поставлена задача по созданию центра орфанных заболеваний. В 2024 году мы открыли Республиканский центр орфанных заболеваний как структурное подразделение Детской многопрофильной больницы. Его деятельность осуществляется во взаимодействии с акушерской, педиатрической, терапевтической службой и с узкими специалистами.Проведенная работа способствовала развитию медико-генетической службы, улучшению выявляемости генетических заболеваний и раннему лечению. Д. Камурзаева отметила пристальное внимание Главы КЧР, Правительства и Парламента КЧР к здравоохранению в целом и обеспечению всем необходимым таких пациентов. Отметила, что важнейшим вопросом является финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. 📌Коллег поприветствовала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова. Она поблагодарила всех причастных за создание в республике орфанного центра: - Вы одни из первых создали Центр после нашего совещания. И уже столько лет он функционирует, успешно работает. Благодарим вас за это и всегда приводим Карачаево-Черкесию в пример другим регионам. 📌С подробными данными выступили руководитель медико-генетической консультации перинатального центра КЧР З. Абайханова, зав. Центром орфанных заболеваний КЧР А. Узденова, главный внештатный аллерголог Минздрава КЧР К. Булгарова. В КЧР охват неонатальным скринингом достиг 100%. Налажено активное взаимодействие с федеральными учреждениям и благотворительными фондами, которые частично решают вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов. Сформирован реестр пациентов, актуализирован фед. регистр, отлажена маршрутизация пациентов.