Новые возможности медицинской поддержки пациентов с редкими заболеваниями обсудили в Ха...
Новые возможности медицинской поддержки пациентов с редкими заболеваниями обсудили в Хабаровске ➡️ Научно‑практическая конференция «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями» прошла в Хабаровске. Ключевое событие для всего Дальневосточного федерального округа объединило врачей, организаторов здравоохранения, медицинских генетиков, юристов и представителей пациентских сообществ. Его цель – найти пути решения вопросов Хабаровского края в помощи людям с редкими заболеваниями, что соответствует президентскому нацпроекту «Продолжительная и активная жизнь». По оценкам экспертов-генетиков края в регионе может проживать более 1 тыс. человек с различными наследственными заболеваниями. Благодаря современным диагностическим программам стало возможным выявление тяжелых жизнеугрожающих болезней в раннем возрасте, предотвращая развитие тяжелых проявлений. Оказывать необходимую медпомощь вовремя и в полном объеме призван Хабаровский Центр орфанных заболеваний, объединяющий возможности Перинатального центра им. Постола и Детской краевой больницы им. Пиотровича. Здесь маленькие пациенты состоят под наблюдением специалистов, обследуются, им проводят мониторинги состояния здоровья после применения препарата. При лечении сложных случаев врачи консультируются с коллегами московского Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова. 📍Однако, Хабаровский край, как и Дальний Восток, сталкивается с особыми сложностями: удаленностью от федеральных центров и нехваткой узких специалистов. Эти факторы могут приводить к увеличению сроков подтверждения диагноза, что делает путь пациента более сложным. Такой маршрут – от первых подозрений до социальной поддержки – разобрали эксперты в ходе двух дней работы конференции. Особое внимание уделили сложным клиническим случаям и нормативно‑правовым аспектам. Участники обсудили мировой опыт и предложили конкретные шаги, чтобы сократить время диагностики для семей из Хабаровска, Комсомольска‑на‑Амуре и отдаленных районов края, улучшить лекарственное обеспечение, выстроить преемственность между детскими и взрослыми службами. – За каждой цифрой статистики стоит конкретный человек, боль семьи, надежды родителей. Сегодня наша задача – сделать помощь пациентам с орфанными заболеваниями более своевременной, понятной и доступной, – подчеркнул министр здравоохранения края Станислав Мальцев. Второй день конференции завершился разбором клинических случаев. Специалисты отметили, что Хабаровский край готов стать пилотным регионом Дальнего Востока по внедрению комплексной модели помощи пациентам с редкими заболеваниями. Это значит, что у сотен людей появятся новые возможности медицинской поддержки, без необходимости длительных перелетов в федеральные центры. ✔️Отметим, что необходимую медицинскую терапию детям с орфанными заболеваниями обеспечивает фонд «Круг добра», созданный Указом Президента РФ Владимиром Путиным. Он закупает лекарства и техсредства для ребят с более чем 100 редкими заболеваниями. За 2025 год помощь получили 30 тыс. несовершеннолетних из всех регионов страны.