Кирилл Куляев

Дорогие друзья и единомышленники! Сегодня, в Международный день редких заболеваний 🌍🩺, я обращаюсь к каждому из вас с особыми словами поддержки. 💙 «Другая Жизнь» создана для тех, кто столкнулся с тяжелыми болезнями, такими как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), С3-Гломерулопатия (С3Г), IgА-Нефропатия. Это не просто редкие заболевания — это состояния, которые требуют огромного мужества, веры и ежедневной борьбы. 💪 Быть «редким» — значит часто чувствовать себя одиноким в своей проблеме. Но именно поэтому и существует наша организация: чтобы доказать, что вместе мы — сила. 💫 Мы работаем для того, чтобы у каждого была возможность получать качественную медицинскую помощь, чтобы диагноз не звучал как приговор, а был лишь этапом н…

Сегодня в 10:00 принимаю участие в Круглом столе «Баланс ответственности: новая архитектура лекарственного обеспечения пациентов» 📎 Ссылка на трансляцию: https://web.vk.me/video/761436173_456239078_ln-LVHiVqZ2byeMWEjHRa Поговорим об острых моментах лекобеспечения: ✓ Преемственность лечения для «выпускников» фонда «Круг добра» ✓ Доступность резервного финансирования и почему регионы с реальной потребностью рискуют не получить федеральную поддержку ✓ Риски перебоев терапии и правовой вакуум по отдельным нозологиям Мы ищем решения. Присоединяйтесь. #редкиеболезни #орфанныезаболевания #другаяжизнь #кругдобра #лекарства #регионы

+2

На страже жителей города 🦹‍♂️ Принял участие в совещании помощников Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге. Обменялись опытом, обсудили взаимодействие с общественными организациями и, главное, — совместно с сотрудниками аппарата Уполномоченного разобрали реальные обращения горожан. 🗂️ Говорили о проблемных точках, строили планы и отдельно затронули сотрудничество с Молодежным советом при УПЧ. 🙌 Вместе сделаем правозащиту доступнее и прозрачнее. ✨ Спасибо коллегам за открытый разговор. Продолжаем с полной отдачей работать на благо петербуржцев. 🏙️ #УПЧ_СПб #правозащитник #СанктПетербург

+1

Импортозамещение или жизнь? ⚖️ Принял участие в Петербургском международном экономическом форуме. ✅ Программа насыщенная: 3 дня, более 50 сессий, огромные выставочные залы. Но для меня как правозащитника и представителя пациентского сообщества всё свелось к одному вопросу: Где в этой фармацевтической гонке место обычного человека? 🤷 Одна из ключевых тем секции «Лекарственная безопасность» — модернизация отечественного фармпроизводства. 🏭💊 За последние годы российские компании доказали: они способны выпускать не только качественные дженерики, но и высокотехнологичные биоаналоги, и даже генотерапевтические препараты. 🧬 Результат: ✅колоссальная экономия бюджета ✅больше пациентов с лекарствами ✅меньшая зависимость от поставок в условиях санкций 📉 Всё это — реальный прорыв. И его ни…

+2

Можно ли играть в здравоохранение? Мне выпала честь выступить в роли эксперта по медицинскому праву на онлайн-игре «Знаю.Умею.Достигаю» для потрясающей аудитории — пациентов и членов их семей. 🏠❤️ Формат игры — это невероятно круто! 🎲 Вместо «тяжёлых» лекций мы живьём разбирали ситуации, с которыми каждый из нас сталкивался в поликлиниках и больницах. Участники отвечали на вопросы, я давал правовую оценку, делился «лайфаками» 🦸‍♂️ и рассказывал, как правильно выстраивать диалог с врачами и администраторами здравоохранения. Самое ценное — видеть горящие глаза людей, которые хотят знать свои права! 🔥 И бесценно — наблюдать за хорошо подготовленными участниками викторины, которые не пропускали мои лекции и с лёгкостью отвечали на вопросы. 🤓 Через игру мы говорили о сложном простым яз…

+2

Непроходимый квест здравоохранения Во вторник как общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге @sagapit (Светлана Агапитова) принял участие в региональном круглом столе, посвящённом защите прав пациентов и доступности медпомощи. Проблемы, которые мы обсуждали, знакомы каждому, кто хоть раз пытался попасть к врачу или пройти необходимые обследования 🆘 Дефицит врачей — специалистов физически не хватает, очереди растут, помощь откладывается на месяцы 🆘 Запись на приём для пожилых — цифровые сервисы стали непреодолимым барьером, а не помощью 🆘 Бюрократия душит медиков — отчёты и электронный документооборот стали барьером между пациентом и доктором 🆘 Административное давление на врачей и выгорание медперсонала Итогом стали конкретные предложения — о…

✨Грандиозный розыгрыш Сегодня у меня День Рождения, и я объявляю розыгрыш! На протяжении 5 дней буду публиковать по 2 факта в сторис в инстаграм @kskulyaev! Вам нужно угадать: правда это или ложь! Кто угадает все 10 фактов - получит от меня подарок!🎁 Посмотрим, на сколько хорошо вы меня знаете! Итоги подведу в эти выходные! Всем удачи! И с Днем Рождения меня) #розыгрыш #призы #деньРождения #викторина #участвуй

🎉 С Днём отца! 🎉 Быть отцом — это не про идеальные советы и не про то, чтобы всегда всё знать. Говорю не просто, как отец - а как папа, папуля двух маленьких принцесс 👑 Для меня быть папой — огромное счастье. ❤️Каждый день они учат меня видеть мир по-новому: замечать мелочи, радоваться простым вещам и не бояться ошибаться. Их смех, их голос, их взгляд , их доверие — это самая большая награда. 🧑‍🧑‍🧒‍🧒Главная ценность для меня — это семья: забота, ответственность и умение быть рядом не только тогда, когда всё хорошо, но и когда нужна поддержка. Это передавать детям не столько правила, сколько пример: как оставаться честным, добрым, жизнерадостным, как держать слово и не сдаваться. 💪Это ещё и огромная мотивация: хочется становиться лучше, расти, добиваться большего — чтобы у мои…

Друзья, напоминаем! ❗️Сегодня, меньше через через 2 час❗️ В 12:00 (МСК) состоится онлайн-вебинар: «Всемирный день осведомлённости о ПНГ: что нужно знать о ПНГ?» Эксперты вебинара Климова Олеся Усмановна, врач-гематолог клиники НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой; Куляев Кирилл Сергеевич, председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге. Трансляция будет доступна в группе МОО «Другая Жизнь» в ВК: vk.ru/mooanotherlife Самое главное - это поддержка, которую мы можем дать друг другу! 🛟 #ПНГ #ВсемирныйДеньОсведомленностиОПНГ #ДругаяЖизнь #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #гематология