Круг добра

🍂 Вчера, накануне Всемирного дня муковисцидоза, в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости прошла пресс-конференция, посвящённая кардинальным изменениям в диагностике и терапии этой болезни. По словам экспертов, муковисцидоз, создающий, в частности, серьезнейшую угрозу лёгким, стал моделью эффективной помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России: от ранней диагностики до лечения и профилактики болезни в семье. Это подтвердила и Елена Ивановна Кондратьева, заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, д.м.н., профессор. Дети, получая терапию, могут жить, дышать, учиться, добиваться успехов в спорте и творчестве. 💫 Глава Фонда «Круг добра» прот…

💊 Фармприёмная Фонда в августе: самое важное 🧬 В августе в Фонде «Круг добра» прошли 6 встреч с представителями фармацевтического бизнеса в рамках Фармприёмной. 🖌 Напомним, Фармприёмная – электронный сервис взаимодействия с представителями фармкомпаний с удобным интерфейсом записи и определенным временем для регулярных встреч, созданный для обмена информацией, оперативного и прозрачного решения общих вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, выстраивания социального партнерства. 🧪 Большинство встреч, проведенных в августе, было посвящено представлению информации о новых лекарственных препаратах. Ключевым, закреплённым в законодательстве правилом деятельности Фонда является принцип доказанной эффективности и безопасности лекарственных препаратов, п…

⚡️ Протоиерей Александр Ткаченко принял участие во встрече Координационного совета «Фонда защиты детей» Председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко вошёл в Координационный совет «Фонда защиты детей» и принял участие в его первой встрече. Об этом Александр Ткаченко рассказал в своём канале в мессенджере МАКС. 🙏🏼 Председатель общероссийской общественно-государственной организации «Фонд защиты детей» – Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка Мария Львова-Белова, председателем попечительского совета избран Глава Администрации Президента Российской Федерации Антон Вайно. 💬 «Фонд защиты детей» создан для оказания…

+4

⚕Муковисцидоз: как меняется жизнь российских пациентов с тяжелым орфанным заболеванием ❗️8 сентября во всём мире отмечают день осведомленности о муковисцидозе. Накануне о возможностях диагностики и терапии, о новом качестве жизни российских пациентов с муковисцидозом рассказали на пресс-конференции в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости 📌 С 2021 года помощь Фонда получили 2678 детей с муковисцидозом. Об этом рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Общественной Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко. 💭 «Для помощи детям объединяется всё общество. Нет большей радости, чем видеть, как тысячи детей получают уникальное лечение и возможно…

‼️ Трехсотый пациент с миодистрофией Дюшенна готовится получить генозаместительный препарат. 📢 Об этом сообщил председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости. 🧬 Препарат поступил в лечебное учреждение, пациент – 5-летний мальчик из Пермского края – уже госпитализирован в НМИЦ здоровья детей Минздрава России и проходит подготовку к инфузии лекарства. «Так совпало, что именно в Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна пришла новость, что госпитализирован мальчик, это будет уже 300-е введение препарата генной терапии миодистрофии Дюшенна за счёт средств Фонд…

+5

☀️ С появлением в России Фонда «Круг добра» возможности в помощи детям с миодистрофией Дюшенна изменились невероятно: Фонд стал закупать для детишек с МДД несколько патогенетических лекарств, в том числе Элевидис – препарат генозаместительной терапии однократного применения, который вносит в мышечные клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующую выработку белка дистрофина. Такой препарат получили уже почти 300 детей. Всего помощь Фонда получили уже почти 900 детей с мышечной дистрофией Дюшенна. 🧬 На лекарственной терапии, подобранной врачами и закупаемой Фондом «Кругом добра», к детям возвращается детство. Об этом – наша новая история. Благодарны нашему партнеру - исполнительному директору фонда «Гордей» Ольгу Гремякову за важный комментарий. Читайте историю Платона по сс…