✨ Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь ... — 6 апреля 2026 г. в 12:30:25.925
✨ Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова. ⭐ Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления. 💛 С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией российских детей с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и В, а с лета 2025 года в Перечни Фонда была включена болезнь Ниманна-Пика тип С – именно эта форма заболевания у маленькой Даши. О выявлении и терапии заболевания рассказывает Юлия Олеговна: vk.com/@krugdobrafund-my-nachali-hodit-v-bassein-puteshestvovat-i-vesti-aktivnyi-o #кругдобра