💜 Сегодня – день осведомленности о мукополисахаридозе, жизнеугрожающей болезни накопле... — 15 мая 2026 г. в 11:15:04.264
💜 Сегодня – день осведомленности о мукополисахаридозе, жизнеугрожающей болезни накопления. В Перечнях Фонда «Круг добра» – разные виды мукополисахаридоза (I, II, IV-A, VI – типов), детей со всеми этими диагнозами Фонд «Круг добра обеспечивает современной эффективной терапией, благодаря чему дети получают возможность расти и учиться, встраиваться в общество, развивать таланты и жить качественной счастливой жизнью. 🎬 Библиотека орфанных заболеваний Фонда сегодня пополнится новыми видеолекциями о мукополисахаридозе I и VI типа. Прошедшей зимой мы рассказывали о старте инновационной терапии мукополисахаридоза II типа, интрацеребровентрикулярном введении препарата идурсульфаза бета, который закупает Фонд «Круг добра». 🙏 В новой истории – рассказ мамы 2,5-летнего Трофима из Приморского края. Ребенок начал получать препарат идурсульфаза бета в конце 2025 года, и мама ребенка называет прогресс терапии колоссальным. Историю ребенка с МПС-II рассказывает мама Алина Андреевна, читайте по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети