Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получ... — 29 апреля 2026 г. в 15:54:06.288
Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получили более 800 детей» ✍️ Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра», приняла участие в региональной научно-практической конференции «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен». Встреча была посвящена современным методам диагностики и терапии этого жизнеугрожающего заболевания. ⭐️ Круглый стол объединил врачей и экспертов по нейромышечным заболеваниям, представителей Минздрава и некоммерческой сферы, а также семьи детей, в которых растут мальчики с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). ⚡️ О роли и возможностях Фонда «Круг добра» в предоставлении детям терапии МДД рассказала Валерия Богданова. По ее словам, уже более 800 российских детей получили от Фонда «Круг добра» один из пяти патогенетических препаратов, в том числе более 250 детей – препарат генной терапии МДД однократного введения деландистроген моксепарвовек (ТН Элевидис), общая стоимость закупок к настоящему времени составила более 140 млрд. рублей. 📌 Конференция была организована благотворительным фондом «Гордей» при содействии Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», а также детского высокотехнологичного нейромышечного центра Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ. Читайте подробности по ссылке https://dmd-russia.ru/ufa-press-release #кругдобра