Фонд «Круг добра» принял участие в научно-практической школе «Орфанный десант» в Барнауле — 25 мая 2026 г. в 11:34:13.689
Фонд «Круг добра» принял участие в научно-практической школе «Орфанный десант» в Барнауле 🧬 Более 150 участников очно и онлайн присоединились ко встрече, организованной Ассоциацией медицинских генетиков на площадке КГБУЗ «Консультативно-диагностический центр Алтайского края». Региональные специалисты, врачи федеральных центров и эксперты по редким заболеваниям обсудили развитие программы расширенного неонатального скрининга на федеральном и региональном уровнях, а также поделились практическим опытом ранней диагностики некоторых редких заболеваний. 💫 «Круг добра» на мероприятии представила Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда. Она отметила, что «Круг добра» – это уникальное решение Президента России, который позволил детям в нашей стране получать новейшие зарегистрированные и незарегистрированные лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации, обеспечение которыми не включено в действующие программы государственных гарантий. ✨ В своем докладе «Взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» Валерия Богданова рассказала о том, как формируются Перечни заболеваний, по которым Фонд оказывает помощь, сейчас таких заболеваний 110. Также Валерия Богданова провела обзор всех этапов процесса закупки от подачи заявления законным представителем через сайт Госуслуг до получения препарата, осветила процессы мониторинга движения, учета остатков, выдачи лекарственных препаратов и медицинских изделий, а также организацию контроля за процессом перераспределения и закупки в резерв. 📍Особое внимание медицинский директор Фонда обратила на регулярное проведение выездных мониторингов с целью анализа учета и особенностей обеспечения детей лекарственными препаратами и медизделиями в конкретном регионе. 💬 «В нашей стране есть уникальная возможность – обеспечить детей эффективной дорогостоящей терапией, и многое здесь зависит от нас с вами, – подвела итог Валерия Богданова. – Давайте сделаем все возможное, чтобы повышать качество жизни этих детей, возвращая им настоящее детство». 🔹 Напомним, благодаря работе Фонда «Круг добра» Россия находится на ведущих позициях в мире по диагностике и раннему началу терапии редких заболеваний. Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России в 2021 году, за это время подопечными Фонда стали более 30 тысяч детей. В Алтайском крае помощь Фонда получили 229 детей, кроме того, за счёт средств Фонда закупаются лекарства детям в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Благодаря возможности Фонда предоставить дорогостоящие лекарственные препараты, в 2023 году программа неонатального скрининга – выявления наследственных болезней в первые дни жизни – была расширена с 5 до 36 заболеваний и их групп. В 2026 году в программу включено еще 2 заболевания: дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот и Х-сцепленная адренолейкодистрофия. В планах также включение в скрининг ещё нескольких заболеваний, в том числе, мышечной диcтрофии Дюшенна. #кругдобра