🔸 Протоиерей Александр Ткаченко рассказал в Общественной палате об итогах работы и нов... — 4 июня 2026 г. в 09:03:53.996
🔸 Протоиерей Александр Ткаченко рассказал в Общественной палате об итогах работы и новых задачах Фонда «Круг добра». Запись встречи можно посмотреть на странице ОП РФ. Открывая встречу с представителями некоммерческих организаций, часть которых подключалась онлайн, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал о чести в Международный день защиты детей представить итоги работы Фонда «Круг добра» Президенту России. «Из уст Президента прозвучали слова благодарности и сотрудникам Фонда, и всем тем, кто трудится вместе с нами. – рассказал Александр Ткаченко. – Я адресую эти слова вам, потому что Фонд «Круг добра» строит свою работу вместе с пациентскими организациями, которые защищают права детей. Лучше других вы знаете и понимаете нужды семей, знаете какую помощь они ожидают…» ☑️ Фонд, как напомнил Александр Ткаченко, – это системное решение, ещё один шаг, направленный к снижению детской смертности, решение, обеспечивающее реализацию ребёнка на жизнь и здоровье. С 2021 года помощь Фонда получили уже 30 тысяч детей, с одним из 110 заболеваний, из них в 2025 году принято в Перечень заболеваний экспертным советом 17, закупается уже 133 наименования лекарственных препаратов и медицинских изделий, из них в 2025 году в Перечень принято 13. Масштаб помощи и заботы о детях с тяжёлыми и редкими заболеваниями в России заметен и на фоне других стран мира. К слову, Анна Чистопрудова, директор МОО содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» отметила, что вслед за детьми растёт объём внимания и помощи взрослым пациентам. Так, например, Россия, по словам Чистопрудовой, стала третьей страной в мире, где был зарегистрирован препарат для терапии нейрофиброматоза у взрослых. «Более того, обеспечение помощи в таких масштабах ведёт к повышению уровня экспертизы российских врачей, – сказала Анна Чистопрудова. – Мы видим, как европейские пациенты обращаются к нашим экспертам, потому что опыта у наших специалистов в отношении терапии, побочных явлений, сопутствующих заболеваний теперь больше». 📍Как посчитали в Фонде, с 2025 года было опубликовано 178 работ, посвященных применению лекарств, которые закупает Фонд. Обобщение опыта, анализ применения лекарственных препаратов, результатов лечения детей становится ещё одной важной задачей для Фонда, вкладом Фонда «Круг добра» в развитие отечественной науки, а следом и фармацевтической промышленности. Кстати, на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов опубликован проект изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом. В частности предлагается расширить основные цели работы, ещё одна цель – «организация сбора и аналитической обработки информации о результатах применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, включенных в перечни, указанные в подпункте «б» настоящего пункта, в том числе с привлечением Федерального медико-биологического агентства и экспертных организаций». #кругдобра