20–21 сентября в Екатеринбурге состоится VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «М... — 3 сентября 2026 г. в 13:45:07.811
20–21 сентября в Екатеринбурге состоится VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы». В конференции примет участие и «Круг добра». За последние годы картина помощи больным с МДД/Б кардинально преобразилась: ✔️ патологию стали выявлять раньше, а уровень диагностики заметно вырос; ✔️ Фонд «Круг добра» предоставил шанс на современное лечение более чем 1000 ребятам; ✔️ многие пациенты благополучно миновали этап перехода из детской медицины во взрослую. Российская система ухода за детьми с этим заболеванием шагнула далеко вперед. Обозначились задачи, которые предстоит решить: от раннего скрининга и незамедлительной терапевтической поддержки до сопровождения повзрослевших пациентов. Поиском этих решений и будет посвящена конференция. Первый день мероприятия ориентирован на пациентов и их семьи: в фокусе — повседневные решения, определяющие прогноз заболевания. Второй день посвящен медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО. Программа и регистрация – по ссылке. Важно: конференция проходит с онлайн-трансляцией.