Центр Кулакова и фонд «Круг добра»: расширяем помощь детям с буллёзным эпидермолизом
Центр Кулакова и фонд «Круг добра»: расширяем помощь детям с буллёзным эпидермолизом Протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», посетил ФГБУ «НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова» Минздрава России. Цель визита — обсудить расширение сотрудничества в сфере лечения и сопровождения детей с буллёзным эпидермолизом. В рабочей встрече приняли участие: 🔹 Геннадий Тихонович Сухих, директор Центра, академик РАН, д.м.н., профессор; 🔹 Елена Николаевна Байбарина, член правления Фонда, д.м.н., профессор, главный научный сотрудник Отделения патологии новорождённых и недоношенных детей Центра Кулакова; 🔹 Ирина Ивановна Рюмина, д.м.н., профессор, заведующий Отделением патологии новорождённых и недоношенных детей Центра Кулакова. Буллёзный эпидермолиз — тяжёлое наследственное заболевание, при котором на коже постоянно образуются пузыри и болезненные эрозии. Центр Кулакова — ведущее медучреждение страны по работе с такими пациентами: здесь успешно применяют инновационные методики, активно ведут научные исследования и уже добились значимых результатов. Поэтому в Центр привозят новорождённых с буллёзным эпидермолизом со всей России. ❗️Важный момент: таким пациентам категорически нельзя использовать обычные бинты. Им нужны специальные перевязочные средства, а с шести месяцев – генетическая терапия. Лечение крайне дорогостоящие, его оплачивает фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».