От постановки диагноза – к получению помощи: Форум по наследственным метаболическим заб...
От постановки диагноза – к получению помощи: Форум по наследственным метаболическим заболеваниям 💡17 октября в Москве стартует Форум по наследственным метаболическим заболеваниям – площадка, где семьи, живущие с редкими диагнозами, встречаются с врачами, юристами, психологами и представителями пациентских организаций. 🤝Организатор форума – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» при участии ведущих федеральных центров. Форум призван дать семьям понятные ответы: какая психологическая и медико-социальная помощь им доступна, как организовать повседневную жизнь и куда двигаться дальше после постановки ребёнку «редкого» диагноза. Для кого: семьи, воспитывающие детей с наследственными метаболическими заболеваниями, взрослые пациенты, врачи, генетики, юристы, психологи, пациентские организации и фонды. 📌Секции разделены по нозологиям: • Синдром Алажилля и ПСВХ; • Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ); • Гипофосфатазия (ГФФ); • Болезнь Ниманна-Пика, тип А/В. На всех секциях можно будет задать вопрос выступающим, познакомиться с опытом семей, которые столкнулись с заболеванием и уже прошли свой путь от диагноза к лечению, получаемого за счёт средств Фонда «Круг добра». 📍Место и время: 17 октября 2026 года, г. Москва, отель «Холидей Инн Москва Сокольники», ул. Русаковская, д. 24. #кругдобра