Хочу рассказать вам о своей текущей ситуации с лицом. В сентябре будет год, как я живу ... — 20 августа 2026 г. в 06:08:36.451
Хочу рассказать вам о своей текущей ситуации с лицом. В сентябре будет год, как я живу с последствиями синдрома Рамсея-Ханта. Вирус уничтожил 80% моего лицевого нерва. Полный паралич левой части лица, лагофтальм, потеря вкуса, катастрофическая сухость глаза на протяжении трёх месяцев, а потом – крокодиловы слёзы, которые текли без остановки… Все это время я прибегала ко всем возможным доказательным и бездоказательным методам, которые доступны в России, оказалось, что у нас реабилитация таких пациентов находится в зачаточным состоянии. Я обратилась в норвежскую клинику Crystal touch, но у них очень большая запись - первое занятие ЛФК у нас состоится только в конце сентября. Сейчас я работаю над тем, чтобы иметь возможность поехать в эту клинику на диагностику, потому что они занимаются исключительно параличами лица и обладают прекрасным, в том числе разработанным врачами клиники, оборудованием. В чем сейчас моя проблема? Восстановлении у меня прошло хорошо. После такого поражения – действительно хорошо! Но у меня начались осложнения, которые в таком случае практически неизбежны. Они называются синкенезии. Это содружественные движения групп мышц, которые вместе работать ну никак не должны. Я выхватила почти весь набор: когда я улыбаюсь - у меня закрывается глаз, когда я жую - у меня закрывается глаз, когда я поднимаю брови - вместе с бровями у меня поднимается угол рта, когда я напрягаю платизму - закрывается глаз, когда я морщу нос - поднимается угол рта…. В общем, моё лицо пляшет. Если бы не это, моё восстановление было бы практически полным. Проходят ли эти осложнения? Можно ли их вылечить? Нет. Мозг посылает неправильный сигнал к мышцам, путает аксоны. Это все равно что вы включаете посудомоечную машину, а вместе с ней в доме включается радио. Дело не в машине, а в проводке. Это невозможно изменить, но нейро обучение способно уменьшить патологический сигнал. Чем я и планирую заниматься ближайший год. Да, вы не слышались, год. Нейро- мышечное переобучение - это долго. Представьте, что вы из правши хотите стать левшой. Уверяю вас, это займёт много времени. И всё равно: писать также как правой рукой вы не сможете. Здесь также. Моё лицо уже не будет таким как раньше никогда. Я должна научиться жить с тем, что есть. Поэтому начиная с сентября я принимаю активное участие в конференциях, обучениях и панельных сессиях в качестве спикера. Пусть моё лицо не готово к камере сейчас, но я уже вполне социальна. Так что, думаю, со многими из вас мы скоро увидимся!