Рома родился абсолютно здоровым, крепким мальчиком, но постепенно стали возникать разли... — 4 августа 2026 г. в 16:56:36.356
Рома родился абсолютно здоровым, крепким мальчиком, но постепенно стали возникать различные признаки, которые настораживали , самым первым признаком были пигментные пятна, которые стали проявляться к месяцу жизни, постепенно их становилось больше и мы забили тревогу. Начались поиски причин и только в год мы узнали о диагнозе Синдром МакКьюна Олбрайта Брайцева. Подтвердить нам его смогли только в «Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии имени академика И.И. Дедова» г. Москва. Синдром настолько редкий , что с таким диагнозом Рома оказался первым и пока единственным. С 1 года жизни нашего сына мы откладывали операцию на ножки, на столько на сколько это было возможно. К сожалению болезнь поражает все кости Ромы фиброзной дисплазией . Ходить сам малыш не может и никогда ещё не пробовал из-за предыдущих переломов и деформации костей. Но сейчас операцию откладывать дальше нельзя ❗ Огромная просьба ко всем неравнодушным ♥️. Кто видит этот пост, распространите эту информацию, кому посчитаете нужным, время на сборы ограничено. Всю информацию можно узнать по ссылке на официальной сайт фонда "Алёша" , который согласился нам помочь 🙏. https://aleshafond.ru/children/roma-sannikov-borodkin Ниже ссылка на страницу мамы , Виктории. vk.ru/vikasanni