Минздрав расширил перечень орфанных заболеваний. — 26 июня 2026 г. в 12:44:13.861
Минздрав расширил перечень орфанных заболеваний. 🔹 В новую редакцию добавлены две болезни: — фиброматоз десмоидного типа — редкая соединительнотканная преимущественно доброкачественная опухоль, развивающаяся из фасций, мышц, сухожилий и апоневрозов; — первичная эритромелалгия — редкое наследственное заболевание, при котором возникают приступы жгучей боли, покраснения и повышения температуры кожи, преимущественно в конечностях (стопы, кисти), реже - на лице или ушах. Теперь перечень состоит из 303 заболеваний. 🔹 Напомним, в конце прошлого года Кабмин утвердил порядок субсидирования регионов на обеспечение лекарствами «редких» больных. С 1 января 2026 года регионы с невысокой бюджетной обеспеченностью при наличии финансовой потребности могут получать федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. В федеральном бюджете на эти цели в 2026 году заложено 9 млрд рублей, в 2027 и 2028 годах - по 10 млрд рублей. 🔹 Ситуация с лекобеспечением таких пациентов остаётся непростой. По данным опроса Всероссийского союза пациентов, проблемы с лечением встречаются у 40% россиян с редкими заболеваниями. Чаще всего орфанники жалуются на дефицит, перебои и выдачу препаратов с опозданием, отказы в выписке льготного лекарства при наличии рекомендаций, отсутствие препарата в льготных перечнях. Подписывайтесь на Без рецепта