У Вики Макаренко редкое генетическое заболевание, усваивается только энтеральное питани...
У Вики Макаренко редкое генетическое заболевание, усваивается только энтеральное питание. Медленно, по капле, через зонд в носу специальной белковой смесью – только так она завтракает, обедает и ужинает. Каждый раз это занимает два часа. По-другому пища не усваивается. Нельзя выпить смесь залпом или съесть что-то обычное, например, суп – толка не будет. Вика начнет худеть. У нее и сейчас дефицит массы тела. При росте 165 см она весит 42 кг. Вика не может съесть котлету, погрызть морковку, полакомиться пирожным. Усваивается только белковая смесь, которую удалось подобрать не сразу. В 17 лет Вика чуть не умерла. Тогда врачи еще не знали, что с ней. Ее состояние резко ухудшилось. Начались мышечные и головные боли. Она стала стремительно худеть. Дошло до реанимации. Вика весила 28 кг. В московской клинике был поставлен диагноз – синдром Коффина-Сириса. В России 80 человек с таким диагнозом, у всех разная степень тяжести. Виктория самая старшая, сейчас ей 24 года. Лечения синдрома Коффина-Сириса нет, терапия направлена на поддержание состояния человека. Вике удалось подобрать питание, на котором она не теряет вес. Это энтеральное питание Ресурс 2.0+Файбер. Сейчас, когда она питается капельно через зонд, ее состояние стабильно, появилась энергия и силы, хотя устает Вика все равно быстро. Несмотря на паллиативный статус, бесплатно смесь не выдают. Запрос в прокуратуру направлен, но решения пока нет. В день Вике нужно 4 баночки смеси по 200 мл, их стоимость 1550 рублей. На полгода вместе с доставкой до Рубцовска нужно 342 650 рублей. 🙏 Просим вас пожертвовать любую сумму, чтобы помочь Вике