МК

Минздрав Карелии

Здоровье · 5 ноября 2026 г.

Открыть канал в MAX

В Карелии 42 ребенка с тяжелыми орфанными (редкими) заболеваниями сегодня получают жизн...

В Карелии 42 ребенка с тяжелыми орфанными (редкими) заболеваниями сегодня получают жизненно важную лекарственную терапию с помощью Фонда «Круг добра». Для них в 2026 году в республику поставлено 932 упаковки дорогостоящих препаратов на сумму 573,82 млн рублей.   Эта программа охватывает широкий спектр тяжелых патологий — от спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза до первичного иммунодефицита и нейрофиброматоза. Стоимость упаковки может превышать 1 млн рублей.   Большинство заявок на 2027 год уже одобрены экспертным советом фонда, и в регион уже началась поставка: получено 196 упаковок на сумму 59,46 млн рублей.   В следующем году впервые дети будут обеспечиваться и высокотехнологичными медицинскими изделиями. Так, специальные дорогостоящие повязки будут закуплены для двоих детей с диагнозом буллезный эпидермолиз.     С августа 2026 года в перечень заболеваний Фонд «Круг Добра»  включил врожденный ихтиоз любой формы. У нас в республике выявлено пятеро детей, готовых получать специальный крем и липолосьен. Сейчас ведем работу по оформлению необходимых медицинских документов, подготовке и представлению соответствующих заявок на информационном ресурсе фонда в Единой государственной информационной системе здравоохранения.