⭐️Депутат Александр Николаевич Ржаненков – о важном. — 7 апреля 2026 г. в 12:23:25.686
⭐️Депутат Александр Николаевич Ржаненков – о важном. 🩺 Есть болезни, о которых большинство людей никогда не слышало. Они называются редкими — орфанными. Это заболевания, которые встречаются очень редко, но при этом часто протекают тяжело, быстро прогрессируют и требуют постоянного, дорогостоящего лечения. По закону в России к орфанным относят болезни с распространённостью не более 10 случаев на 100 тысяч человек. 🤝 За последние годы в России для помощи таким пациентам уже многое сделано. Создан фонд «Круг добра», который помогает детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Расширена программа неонатального скрининга: если раньше новорождённых проверяли только на несколько болезней, то теперь обследование охватывает уже 38 патологий, а значит, шанс обнаружить болезнь на самых ранних этапах стал гораздо выше. С 2026 года предусмотрен и дополнительный федеральный механизм поддержки регионов, чтобы помогать им справляться с расходами на лечение орфанных пациентов. ⚠️ И всё же, несмотря на эти серьёзные шаги, проблема до конца не решена. Потому что орфанное заболевание — это не история про «один курс лечения». Человеку часто нужна пожизненная терапия, без которой болезнь может быстро привести к инвалидности или создать прямую угрозу жизни. А стоимость таких препаратов нередко исчисляется миллионами рублей в год — для обычной семьи это просто неподъёмно. 💬 За этим медицинским термином всегда стоят живые люди. Ребёнок, которому нужен препарат, чтобы он мог просто расти, двигаться, учиться и жить рядом со сверстниками. Сегодня таких детей во многом подхватывает именно фонд «Круг добра». Но потом ребёнок взрослеет — и здесь возникает одна из самых острых проблем: федеральный детский механизм заканчивается, а дальше человека должен обеспечивать уже регион. И если у субъекта не хватает средств, взрослый пациент рискует остаться без той терапии, которая раньше буквально удерживала его жизнь и здоровье в стабильном состоянии. Именно проблему преемственности лечения при переходе из детского возраста во взрослый участники круглого стола назвали одной из ключевых. 📍 Непосредственно об этом сегодня говорили на круглом столе в Законодательном Собрании Санкт-Петербурга. Обсуждали, как сделать систему помощи более надёжной и справедливой: — чтобы лечение предоставлялось по факту диагноза, — чтобы терапия не прерывалась с возрастом, — чтобы у регионов были реальные финансовые возможности обеспечивать пациентов лекарствами, специализированным питанием и необходимыми медицинскими изделиями. 📌 По итогам круглого стола были предложены конкретные шаги. Среди них — рассмотреть возможность дополнительной федеральной финансовой поддержки регионов на закупку лекарств и специализированного лечебного питания для орфанных пациентов, а также выполнить поручение Президента о передаче лекарственного обеспечения детей из перечня постановления №403 в фонд «Круг добра». Кроме того, прозвучало предложение проанализировать реальные затраты регионов и донастроить механизм федеральной поддержки, чтобы помощь людям с редкими заболеваниями не зависела от финансовых возможностей конкретного субъекта. 🇷🇺 Важно, что государство уже взяло на себя огромную часть этой нагрузки и продолжает искать решения, потому что речь идёт о самых уязвимых людях, для которых своевременное лекарство — это не вопрос удобства, а вопрос жизни. И для меня это не абстрактная тема, а конкретные люди, которые рассчитывают на поддержку. 🤍 Наша задача — сделать так, чтобы человек с таким диагнозом никогда не оставался один на один со своей болезнью.