НБ

Надежда Болтенко | Детский правозащитник в Новосибирской области

Госорганы и учреждения · 21 октября 2026 г.

Открыть канал в MAX

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ Знаете, что самое страшное для мамы? Когда ты делаешь всё, чтобы спасти своего ребёнка, бьёшься в десятки инстанций, а упираешься в глухую стену. Ко мне обратилась Ольга. У её семилетнего сына Марка тяжёлый редкий диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна. При таком заболевании каждая таблетка на вес золота, а каждая пауза в лечении может стоить ребёнку здоровья и даже жизни. Но уже пять месяцев мама не могла получить жизненно важный препарат «Дефлазакорт». Все документы были поданы вовремя, но система буксовала. Чтобы не допустить ухудшения, Ольга была вынуждена давать сыну другой препарат - «Преднизолон». Но у него тяжелейшие побочные эффекты. В тот же день я направила срочные запросы в Министерство здравоохранения Новосибирской области, в Росздравнадзор и в прокуратуру региона. Результат не заставил себя ждать. На днях препарат наконец-то выдали маме на руки. Минздрав и Росздравнадзор подтвердили факт выдачи и взяли вопрос лекарственного обеспечения Марка на особый контроль. Когда речь идёт о детях с редкими заболеваниями, бюрократические проволочки недопустимы. Каждая задержка - это удар по здоровью ребёнка и тяжелейшее испытание для его родителей. Наша задача - не просто разбираться в сложных схемах лекарственного обеспечения, а быть тем самым механизмом, который пробивает стены и возвращает детям право на лечение. Держу вопросы обеспечения детей - инвалидов жизненно важными препаратами на особом контроле. 🇷🇺 Подписывайтесь на Надежду Болтенко! MAX | VК | TG