«Мы не сдаёмся»: как парень с ВБЭ построил карьеру и жизнь
«Мы не сдаёмся»: как парень с ВБЭ построил карьеру и жизнь Недавно руководитель нашей пациентской Ассоциации Олеся Мишина выступила на конференции по буллезному эпидермолизу «Трансформация науки в ежедневную помощь пациентам с ВБЭ». Там же был другой спикер Артём — молодой парень с врожденным буллезным эпидермолизом (ВБЭ). Его история заслуживает отдельного поста. Глядя на него, понимаешь, что с диагнозом «бабочки» можно не просто существовать, а полноценно жить. С детства у Артёма были ежедневные перевязки, боль и множество ограничений. Мама всегда была рядом, помогала, когда опускались руки, и повторяла: «Мы не сдаёмся». Мама всегда верила, что у сына всё получится, и с этим настроем Артём вырос. Позже появились современные перевязочные материалы - инновации изменившие его жизнь, ухаживать за кожей стало немного проще. Он поступил в институт, выучился и устроился на работу. Сейчас Артём руководит IT-направлением в крупной компании. Человек, которому любое движение может даваться с болью, управляет командой, решает сложные задачи и строит карьеру! Ещё Артём женат, и они с женой много путешествуют. Понятно, что с ВБЭ это в разы сложнее, ведь надо продумывать маршрут, везти с собой немало перевязочных материалов, просчитывать риски. Но они всё равно едут. На конференции Артём сказал важную вещь: «Я хочу, чтобы врачи и люди видели во мне не пациента, а человека, активному, любящему жизнь, который всегда двигается дальше, выбирает для себя лучшие опции. Жизнь – многогранна. И заболевание - лишь один из пазлов целостного восприятия. Как особенность, но не преграда». За этими словами стоят годы борьбы и огромное желание быть частью общества. Пациентам с ВБЭ не нужна жалость. Им нужны понимание и человеческое отношение. Где получить поддержку и помощь Недавно наша Ассоциация начали помогать взрослым пациентам с ВБЭ информационно. ❤️ История Артёма отлично показывает, почему это важно. Жизнь после 18 лет не останавливается — в ней точно так же есть место работе, семье, поездкам и планам на будущее. Но чтобы всё получалось, нужна постоянная медицинская помощь и поддержка. Если вы или ваши близкие столкнулись с этим диагнозом во взрослом возрасте — мы постараемся помочь с маршрутизацией лечения и другими юридическими вопросами. Пишите в нашу чат-группу по БЭ: https://web.max.ru/-72394938276000