Парламент КЧР и Экспертный совет Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфа... — 3 июля 2026 г. в 15:40:10.864
Парламент КЧР и Экспертный совет Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провели совместное совещание Парламент КЧР стал площадкой для обсуждения одного из самых сложных и актуальных вопросов здравоохранения - организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. - Хочу выразить благодарность коллегам из Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» за многолетнее сотрудничество с Парламентом КЧР и готовность поддержать наши инициативы. Это уже третье наше мероприятие. В первый раз мы встречались феврале 2022 г. Вторая встреча прошла в мае того же года с участием уже всех субъектов СКФО, - напомнил соорганизатор встречи, председатель Комитета по здравоохранению и соцполитике Хасан Хубиев. Участие в совещании в формате ВКС приняли депутаты Госдумы РФ и эксперты федерального уровня, в зале присутствовали представители Парламента и Правительства КЧР, ведомств и служб, эксперты в области здравоохранения. В центре обсуждения - развитие ранней диагностики, обеспечение доступности современных методов лечения и лекарственное обеспечение, развитие межведомственного взаимодействия. Вице-премьер КЧР Джанибек Суюнов отметил, что особое значение это совещание приобретает сейчас, когда реализуются нацпроекты «Продолжительная активность жизни» и «Семья», основная цель которых - увеличение продолжительности жизни, улучшение доступности и качества оказания медпомощи. Депутат Госдумы РФ, Председатель Экспертного совета Александр Румянцев отметил, что работа с регионами имеет целью оценить текущее состояние системы здравоохранения в них, затраты субъектов на обеспечение лекарствами орфанных пациентов и тд. Министр здравоохранения КЧР Динара Камурзаева сообщила, что с 2007 г. на базе Республиканского перинатального центра действует медико-генетическая консультация. Выполнены поручения, данные по итогам предыдущего совещания: - В 2022 году Минздраву КЧР была поставлена задача по созданию центра орфанных заболеваний. В 2024 году мы открыли Республиканский центр орфанных заболеваний как структурное подразделение Детской многопрофильной больницы. Его деятельность осуществляется во взаимодействии с акушерской, педиатрической, терапевтической службой и с узкими специалистами.Проведенная работа способствовала развитию медико-генетической службы, улучшению выявляемости генетических заболеваний и раннему лечению. Д. Камурзаева отметила пристальное внимание Главы КЧР, Правительства и Парламента КЧР к здравоохранению в целом и обеспечению всем необходимым таких пациентов. Отметила, что важнейшим вопросом является финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Коллег поприветствовала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова. Она поблагодарила всех причастных за создание в республике орфанного центра: - Вы одни из первых создали Центр после нашего совещания. И уже столько лет он функционирует, успешно работает. Благодарим вас за это и всегда приводим Карачаево-Черкесию в пример другим регионам. С подробными данными выступили руководитель медико-генетической консультации перинатального центра КЧР З. Абайханова, зав. Центром орфанных заболеваний КЧР А. Узденова, главный внештатный аллерголог Минздрава КЧР К. Булгарова. В КЧР охват неонатальным скринингом достиг 100%. Налажено активное взаимодействие с федеральными учреждениям и благотворительными фондами, которые частично решают вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов. Сформирован реестр пациентов, актуализирован фед. регистр, отлажена маршрутизация пациентов. Х. Хубиев выразил уверенность, что эта встреча принесет плоды, позволит выработать практические предложения по совершенствованию системы оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Подробнее на сайте НС КЧР