В Пензенской области собирают средства на спасительный укол для 10-летнего Матвея Гурина
В Пензенской области собирают средства на спасительный укол для 10-летнего Матвея Гурина К нам в редакцию обратилась семья Гуриных, их сыну Матвею 10 лет. Врачи поставили страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна (МДД). Это самая агрессивная форма мышечной дистрофии, которая без лечения не оставляет шансов: мышцы постепенно замещаются рубцовой тканью, и к 12–14 годам у детей отказывает диафрагма. Пациенты с МДД редко доживают до 25 лет. Но есть надежда. В 2023 году в мире появился препарат «Элевидис» — единственная инфузия, способная доставить в клетки укороченную копию гена дистрофина. Она даёт мышцам «строительные леса», чтобы они могли работать дальше. Однако терапия эффективна только тогда, когда мышечные волокна ещё живы. "В России фонд „Круг добра“ закупает „Элевидис“ строго для детей от 4 до 9 лет и 1 месяца включительно. Матвею исполнилось 10, и формально он выпал из критериев государственного обеспечения, — рассказали в фонде „Большие дела“, который подключился к сбору. — Однако врачебный консилиум подтвердил: на фоне стероидной терапии Матвей сохранил способность стоять у опоры. Его мышечная масса всё ещё способна принять вирусный вектор. Если не ввести лекарство в ближайшее время, эти остатки здоровых клеток будут безвозвратно уничтожены болезнью». Стоимость одной дозы «Элевидиса» — почти 3 миллиона долларов США. Для обычной семьи это неподъёмная сумма. Государство не может оплатить препарат вне очереди по возрасту. Но цена промедления измеряется не в рублях, а в способности мальчика самостоятельно сделать глоток воды через два года. Семья Матвея просит о помощи всех неравнодушных. Сбор уже идёт, собрано более 46 миллионов рублей. Если вы можете перевести любую сумму или просто рассказать о Матвее своим друзьям — вы уже спасаете жизнь! ❗ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ❗ ✅ Перевод по номеру телефона: 8 900 467 42 51 (Сбербанк, ВТБ, Тбанк) ✅ Перевод но номеру карты: • Сбербанк: 2202 2084 6176 3337 • Т-банк: 2200 7021 6569 8031 • ВТБ: 2200 2488 2511 5024 ✅ Быстрые ссылки на сбор: — СБЕР: https://messenger.sbrf.ru/sl/SX6q2XHM6kLDX5xac — Тбанк: https://www.tinkoff.ru/rm/r_GRwJcTwMWp.AyesKDTNDl/gHVfx27600 — ВТБ: https://vtb.paymo.ru/collect-money/qr/?transaction=4ca19f34-c6ce-4f28-974d-43bfa42d3fc8 👤 Получатель: Мария Юрьевна Г. (мама Матвея) ❗ Назначение ОБЯЗАТЕЛЬНО❗«На лечение Матвея» ✅ Фонд «Святое дело»: https://tvori-dobro.ru/im-nuzhna-pomoshch/gurin-matvey ✅ Фонд «Звезда на ладошке»: https://starforsma.ru/children/gurin-matvej ✅ Фонд «Большие дела» https://bolshie-dela.com/kogda-zhizn-zavisit-ot-dorogostoyashchego-preparata-gurin-matvey-2016-gr-penzenskaya-obl 📞 Для связи: +7 900 467 42 51 — мама Мария #ЖИЗНЬМАТВЕЯ