1 июня на встрече с Президентом Российской Федерации Владимиром Путиным председатель пр...
1 июня на встрече с Президентом Российской Федерации Владимиром Путиным председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о развитии системы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В числе важных достижений была отмечена работа по созданию в стране сети Центров генных дерматозов, которых сегодня уже 15. Для пациентов с наследственными заболеваниями кожи такая система поддержки имеет особое значение. Благодаря деятельности фонда «Круг добра» дети с буллёзным эпидермолизом обеспечиваются современными перевязочными средствами, а также получают доступ к инновационным методам лечения, включая генную терапию. В Республике Башкортостан Центр генных дерматозов начал работу в 2024 году. Его открытие позволило сделать специализированную помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи более доступной. Работа центра построена по принципу мультидисциплинарного сопровождения: пациенты могут получать консультации профильных специалистов, проходить необходимые обследования, участвовать в телемедицинских консультациях с федеральными экспертами. Специалисты Республиканского кожно-венерологического диспансера принимают активное участие в наблюдении и лечении пациентов с генными дерматозами, помогают в организации маршрутизации и оказании специализированной медицинской помощи. Развитие сети Центров генных дерматозов и поддержка фонда «Круг добра» открывают новые возможности для повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи, в том числе жителям нашей республики.