Позавчера были у невролога, мы его пациенты из-за болезни Шарко Мари Тута. — 14 августа 2026 г. в 11:21:00.407
Позавчера были у невролога, мы его пациенты из-за болезни Шарко Мари Тута. Раз в год мы летаем в Питер на обследование, но в этом году не было возможности лететь. Проходим всех врачей в Челябинске. Следим за течением болезни. Шарко Мари Тута это про «слабость» мышц ног и рук. А вот расходящееся косоглазие, которое появилось 2 месяца назад может дать связано с этой болезнью. Так как в глазу тоже мышцы. Нам назначили лечение, но чтобы его начать надо сделать ЭЭГ головного мозга, чтобы не вызвать приступ эпилепсии. Когда нибудь будем здоровы? Такой вопрос я давно не задаю. Это наш путь без выбора «хочет ли ребёнок быть инвалидом». Но Лев много спрашивает, почему мы так много ходим к врачам с ним, а братья нет …

