В Ростовской области прошло межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (ор... — 20 мая 2026 г. в 17:03:43.819
В Ростовской области прошло межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья. ▶️ На Дону живут 615 человек с орфанными заболеваниями, из них 253 — дети. На лекарства для таких пациентов в областном бюджете предусмотрели 700 млн рублей. Вице-спикер Игорь Гуськов напомнил, что Заксобрание не раз выступало с федеральными инициативами по финансированию лечения редких болезней. А решение Президента о создании фонда «Круг добра» стало итогом большой работы Госдумы, Совета Федерации и регионов. Депутат Дмитрий Сизякин добавил, что пациентов выявляют всё больше благодаря ранней диагностике. Лекарства дают за счёт бюджета и фонда «Круг добра». Президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова предложила разработать для Ростовской области отдельную территориальную программу помощи таким больным.