Дорогие друзья!
Дорогие друзья! Два месяца назад в семье воспитанника нашей Спортивной школы (тренер Миронов А.С.) произошло пополнение — родился маленький братик Серёжа. Но с первых минут жизни малыш оказался в больнице под неусыпным наблюдением врачей. У Серёжи удивительно редкий и опасный диагноз — синдром Ундины (врожденный центральный гиповентиляционный синдром). Это значит, что его организм забывает, как дышать, когда он засыпает. Днем мальчик ничем не отличается от других детей, но ночью он может умереть от невозможности сделать вдох. Детей с таким диагнозом в мире не более 300. Причина — редчайшая мутация гена, отвечающего за развитие нервных клеток, которые контролируют дыхание. Единственное спасение для Серёжи — домашний аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), к которому он должен быть подключен каждую ночь. Государство такие аппараты не закупает. Семья должна приобрести его самостоятельно, и стоит он около двух миллионов рублей. Для родителей нашего спортсмена это неподъемная сумма. Мы с вами не можем изменить гены и отменить редкую мутацию. Но мы можем сделать то, что в наших силах — помочь Серёже дышать, а значит, жить! Крестьянова Наталья Ивановна 8-923-424-39-70 Сбербанк, Газпромбанк "для Серёжи" Крестьянов Вячеслав Андреевич 8-923-401-61-61 Сбербанк "для Серёжи" Пожалуйста, помогите собрать средства на аппарат. Ознакомиться с историей болезни и помочь Серёже можно на сайте фонда: fond-alena.ru/site/child... Даже 100 рублей — это еще один вдох для маленького человека. Сделаем репост, чтобы о Серёже узнало как можно больше людей.