Сколько людей живет с синдромом короткой кишки? 🤔 — 3 августа 2026 г. в 15:26:57.206
Сколько людей живет с синдромом короткой кишки? 🤔 Ответить на этот вопрос однозначно нельзя. Синдром короткой кишки (СКК) — настолько редкое заболевание, что оценить его распространенность очень сложно. Из-за этого тяжело понять, скольким людям нужна помощь, где они проживают, сколько им лет, с какими проблемами они сталкиваются. В этом посте рассказываем, что известно о количестве людей с СКК в России и мире 👇 Почему точные данные собрать так сложно 🤔 1️⃣ СКК объединяет множество возникать по очень разным причинам. Например, из-за болезни Гиршпрунга или осложнений при проведении операции в брюшной полости. Из-за этого состояние человека могут закодировать не как СКК, а как другую болезнь. Поэтому нужные данные не попадут в статистику. 2️⃣ Люди с СКК могут наблюдаться в разных клиниках у разных врачей: хирургов, педиатров, гастроэнтерологов и других. Поэтому собранные данные оказываются разобщены. А единой базы пациентов в большинстве стран нет. 3️⃣ Учет СКК могут вести по косвенным показателям, например по потребности в парентеральном питании. В некоторых случаях оно нужно людям временно. Когда человек перестает использовать парентеральное питание, он может «выпасть» из статистики, хотя у него все еще будет СКК. Статистика в России 🇷🇺 Официального государственного учета людей с СКК в России нет. Но есть данные отдельных исследователей, которые сами собирают данные. Так, база данных детей с СКК к концу 2024 года содержал сведения о 663 пациентах из 72 регионов [1]. Но эти данные собирают только с 2016 года, поэтому они охватывают не всех людей младше 18 лет. Потенциально детей с СКК в России может быть еще больше. О взрослых с СКК известно еще меньше. В исследовании, опубликованном в 2025 году, регистр включал 156 пациентов из разных регионов России [2]. В реальности их число может быть намного больше. Статистика в мире 🌍 В международном исследовании 2025 года ученые обобщили данные из 15 работ и рассчитали распространенность СКК с кишечной недостаточностью для 61 страны. По их оценке, такое состояние встречается примерно у 1–27 взрослых и у 1–17 детей на миллион населения [3]. Разброс в данных очень большой, что говорит о проблемах с исследованием распространенности и в других странах. То есть где-то эффективнее обнаруживают людей с СКК, а где-то с этим есть сложности. В рамках программы «Маяки» фонд «Тепло добра» помогает людям с СКК и их близким. Мы также собираем актуальные данные о распространенности СКК, чтобы как можно больше семей смогли получить поддержку ❤️ #Согреваем_Объясняя 📚 Источники: https://sbs.clin-reg.ru/ https://www.researchgate.net/publication/396411292 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40407362/