☀ Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редки... — 16 июля 2026 г. в 04:30:51.390
☀ Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара» 📅 17-18 июля Это уникальная площадка для прямого диалога между государством, медицинским сообществом и гражданами, столкнувшимися с вызовами редких (орфанных) болезней. Участники обсудят актуальные вопросы доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, медико-социальной экспертизы и реабилитации 🔹 17 июля в 10:00 фестиваль откроет «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» В программе – психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы – с юмором, без рецепта С 13:00 до 14:00 будет работать «Редкая приемная», где можно будет получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога и разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы В 13:30 пройдет «Редкий врачебный практикум». Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей – лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний 📍 ул. Аксакова, 4 (отель Hills Garden). Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphans@yandex.ru 📹 Онлайн-трансляция будет доступна в группе ВКонтакте 🔹 18 июля в Конгресс-холле «Торатау» будет музыкально-информационное мероприятие. Ведущий - доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус. Начало – в 15:00. Вход свободный 🌐 Подробная информация на сайте фестиваля Представителей СМИ приглашают осветить данное мероприятие. Задать вопросы и аккредитоваться можно по телефону: +7-905-332-18-93, электронной почте: pr.domorphans@mail.ru