"Круг добра" спасает тех, кого раньше считали безнадежными 🩺✨ — 31 июля 2026 г. в 09:41:45.267
"Круг добра" спасает тех, кого раньше считали безнадежными 🩺✨ Экспертный совет фонда «Круг добра» только что переписал будущее для десятков российских детей. Сухой язык протоколов мы перевели на человеческий — вот главные новости: 🧬 Синдром Лёли официально в списке. Редчайший диагноз, о котором многие врачи слышали лишь в учебниках. Теперь 3–5 малышей с этим заболеванием в год получат шанс на терапию за счет государства. Для их семей это не просто строчка в реестре, это билет в нормальную жизнь. 💉 Динутуксимаб бета получил зеленый свет шире прежнего. Больше показаний — значит, больше детских жизней под защитой от агрессивных опухолей. Препарат сложный, дорогой, но теперь доступ к нему открыт для новых категорий пациентов. 🧠 Нейрофиброма? Есть ответ! Скорректированы категории для терапии селуметинибом при неоперабельной плексиформной нейрофиброме. Хирургия здесь часто бессильна, поэтому каждый новый протокол лекарственной поддержки — это огромная победа над болью и ростом опухолей у детей. ⚡ Резерв препарата дефибратор: экстренная помощь стала ближе. Раньше неперсонифицированный запас (то есть лекарство, которое можно достать СРАЗУ, пока идет оформление бумаг) хранился только в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева. Теперь такой же стратегический склад открывается в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. При веноокклюзионной болезни печени счет идет на часы — эта логистика спасет десятки маленьких пациентов. 🦴 Новая высота: реконструктивная хирургия. Фонд начинает оплачивать сложнейшие операции детям с сосудистыми аномалиями опорно-двигательного аппарата. Речь о мутациях генов PIK3CA и PTEN, которые буквально меняют тело ребенка. Теперь высокотехнологичная пластика будет доступна бесплатно. За этими медицинскими терминами стоят реальные истории. Дети, которым сегодня разрешили мечтать без боли. Семьи, выдохнувшие после месяцев неизвестности. Сохраняйте пост, чтобы знать свои права. И отправьте его тем, кому сейчас очень нужна поддержка. ❤️ #КругДобра #фондкругдобра #редкиеболезни #орфанныезаболевания #здравоохранение #помощьдетям