ВО

ВЕРА ОСТРЯНИНА | ДЕВЯТЬ ДЕТЕЙ ✈️ ПОЛЕТ НОРМАЛЬНЫЙ

Дети и семья · 24 октября 2026 г.

Открыть канал в MAX

Жизнь с паллиативным ребенком.

Жизнь с паллиативным ребенком. Я сейчас редко выкладываю фото и видео сына, хотя продолжаю часто снимать Кешу. Понимаю, что людям бывает грустно и неприятно смотреть на восьмилетнего мальчика, который тяжело болен и никогда не выздоровеет. Младенцы, даже особенные, вызывают совсем другие ощущения. Хотела поделиться взглядом изнутри семьи. Беспомощный ребёнок, который постоянно нуждается в уходе - за годы это для нас просто обстоятельство, которое мы не оцениваем ни хорошо, ни плохо. Просто знаем, что три раза в день надо его кормить, бдить, чтобы не кончились лекарства и подгузники, помнить, что если папы не будет долго дома, он начнет переживать и плакать. Следить за качающимся зубиком, чтобы не вдохнул, носить в ванну и обратно, невзирая на грыжи и протрузии, включать мультики и давать игрушечки. Ничего не ждать. Не ворчать из-за бытовых неудобств. Охранять его сон и шипеть на всех, кто забывается и шумит. Может, именно это и есть любовь. Я не знаю. Но не помню, чтобы мы на него когда-то раздражались и злились, хотя он умеет нагнать стресса на родителей. Мы принимаем его как условие задачи: ДАНО - и всё, без вариантов, надо искать решение. Хорошо, что жизнь - не совсем математика, и верное - не равно единственное. Мы все время ищем, как сделать нам полегче и ему получше. То ещё уравнение с множеством неизвестных 😉