📍Сегодня в Региональном телемедицинском центре Волгоградской областной клинической бол...
📍Сегодня в Региональном телемедицинском центре Волгоградской областной клинической больнице №1 состоялась конференция «Орфанный десант». В мероприятии приняли участие специалисты ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова», ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» и фонда «Круг добра». От ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» в конференции принял участие Воронин Сергей Владимирович — главный врач центра, заместитель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. 📑В программе конференции были рассмотрены темы расширенного неонатального скрининга, аудита качества информационного взаимодействия медицинских организаций в Волгоградской области в рамках обеспечения расширенного неонатального скрининга, а также взаимодействия региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми редкими жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. От Волгоградской областной клинической больницы №1 с докладом на тему: «Расширенный неонатальный скрининг Волгоградской области. Проблемы. Перспективы. Диагностика орфанных заболеваний Волгоградской области» выступила Екатерина Шиповскова — главный внештатный специалист по медицинской генетике комитета здравоохранения Волгоградской области, заведующий медико-генетической консультацией. Участники конференции отметили важность межведомственного и межрегионального взаимодействия в вопросах раннего выявления и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. Подобные встречи позволяют не только обменяться практическим опытом, но и выработать конкретные решения по совершенствованию системы помощи детям с редкими заболеваниями, что особенно важно для повышения качества и доступности медицинской помощи в Волгоградской области.