Минздрав Свердловской области отказал 7-летнему тагильчанину с мышечной дистрофией Дюше... — 31 августа 2026 г. в 10:47:15.363
Минздрав Свердловской области отказал 7-летнему тагильчанину с мышечной дистрофией Дюшенна в жизненно необходимом лекарстве. Право ребенка на жизнь без страданий пришлось защищать прокуратуре Тагилстроевского района. У Алексея (имя изменено – прим. ВН) диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и теряют способность нормально работать. Страдают им исключительно мальчики. По мере прогрессирования оно ведет к деформации скелета, проблемам с сердцем, дыхательной недостаточности. И в конечном счете — к полной инвалидности. Полностью излечиться от дистрофии Дюшенна нельзя, но возможно замедлить развитие болезни. Алексей обследовался в центре имени Пирогова в Москве. Консилиум врачей назначил ему препарат «Дефлазакорт» — он показывает хорошую динамику, способствуя увеличению мышечной силы. Но свердловский Минздрав отказался обеспечивать мальчика жизненно важным препаратом. 💬«Аналоги при этом не могут рассматриваться, поскольку консилиум врачей определил именно этот препарат. Минздрав дал ответ законным представителям, что поскольку лекарство не зарегистрировано на территории РФ, то и не предусмотрено обеспечение им за счёт средств областного либо федерального бюджета. Препарат производится за рубежом», — рассказали ИА «Все новости» в прокуратуре Тагилстроевского района. Чиновники от медицины предложили маме Алексея найти спонсоров или благотворительный фонд, который оплатит курс лечения. Мать заявила в прокуратуру, а та обратилась в суд. Инстанция полностью поддержала иск – теперь препарат должны купить за счет областного казны на весь необходимый срок лечения. Упаковка из 10 таблеток в среднем стоит 5000 рублей. Решение суда пока в силу не вступило, Минздрав может его обжаловать. Но судебная практика в таких делах всегда в пользу детей-инвалидов и в апелляции, констатируют в прокуратуре. Сейчас самое главное – оперативно провести аукцион по закупке «Дефлазакорта», чтобы начать лечение. ✅Подписаться на @vsenovostint в Max