Я лучше знаю! — 13 июля 2026 г. в 16:16:09.024
Я лучше знаю! Сижу, ребята, сегодня обтекаю. Ну, вы же знаете - помощь детям, все дела. Мы с вами собираем, мне пишут почти каждый день. Я, в свою очередь, каждый день разгребаю запросы, пытаюсь разобраться, где реально помощь нужна, где мошенники, где можно (а иногда и нужно) обойтись другими способами лечения. Знаете, в чем беда огромного количества мамочек? Я это называю "синдромом Элевидиса". Есть такое лекарство - очень дорогой препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. На наши деньги - примерно 280 миллионов за один укол. И в нашей стране эти деньги на этот укол выделяет государство. Понимаете, да? Есть государственный фонд "Круг добра", они этот препарат закупают на государственные деньги, его сейчас получили уже больше 250 детей. Но, как вы понимаете, нельзя прийти в этот фонд и сказать - у моего ребенка миодистрофия Дюшенна, уколите его нам. Существуют определенные условия: ребенку должно быть от 4 до 9 лет, диагноз должен быть полностью подтвержден, должна быть генетически верифицирована мутация в гене DMD, не должно быть делеции 8-9 экзонов, ребенок не должен получать другую патогенетическую или генозаместительную терапию - к пример, прием Аталурена в анамнезе может являться противопоказанием. У врачей фонда нет задачи отказать максимальному количеству детей. У нас их диагностированных сейчас всего около 2000. Ну, да, есть предположение, что еще столько же без диагноза. Но вы сами понимаете, что при таком объеме больных и таком финансировании нет задачи отказывать. Есть задача дать этот укол тем, кому он реально поможет и у кого нет противопоказаний. В США, где "Элевидис" изобрели и производят, с ним вообще беда. Там зафиксировано как минимум три летальных исхода, связанные с его применением, поэтому год назад там был введен запрет на неамбулаторное применение этого препарата, а FDA потребовало от производителя прекратить все его поставки, что производителем благополучно было проигнорировано. Не знаю, если бы я был производителем препарата за такие бабки, я бы тоже, может, проигнорировал. Продолжение следует... 👇 Консультации | На косточку Норе Антоновне | ВК | ПОМОЩЬ ДЕТЯМ | Купить рекламу