Итак, на дворе ноябрь, но я хочу вспомнить месяц - сентябрь!
Итак, на дворе ноябрь, но я хочу вспомнить месяц - сентябрь! Я снова пишу о синдроме Лайелла и синдроме Стивенса-Джонсона. Так как для нашей семьи именно сентябрь стал личным месяцем информированности об этих синдромах. Сегодня я хотела бы поговорить не о медицинских аспектах (ну или не столько о них), а об эмоциях, которые испытывала и испытываю по этому поводу. Тут небольшая предыстория для тех, кто не знает. В 2018 году наша дочь, которой был на тот момент всего лишь год, перенесла синдром Лайелла. Мира лежала в реанимации и практически месяц провела в больнице. Навык ходьбы, который был приобретен незадолго до болезни, был утерян, даже глаза не закрывались до конца, ведь веки покрылись спайками. Это было очень очень сложное время для нашей семьи. Для меня как для мамы лично. Быть молодой неопытной мамой первого ребенка, которая столкнулась с серьезной болезнью своего малыша - неимоверно тяжело. А тут еще тебе на пути попадаются некомпетентные врачи со своим: "мамочка, вы чем ребенка накормили?! Из-за этого у ребенка и аллергия". В такие моменты чувство вины пожирает. Винишь себя за все: что не уследила, что что-то не предусмотрела, не уберегла или даже просто за то, что ругала. Сколько слез было пролито...а ещё больше слез было проглочено и сдержанно, чтобы не показывать дочке, чтобы не расстраивать и не волновать. И вот сейчас, в 2025 году я в качестве равного консультанта, общаюсь с точно такими же мамами, которые плачут и винят себя, получают обвинения от врачей и каких-то дальних родственников. И как же ценно, что сейчас есть наш чат поддержки “Синдром Лайелла”. На данный момент в нем больше 120 участников из разных стран и городов, все эти люди либо сами перенесли болезнь, либо болели их дети и близкие. Конечно, за время существования чата через него прошли гораздо больше людей. Не все остаются. Не каждый годов переживать историю вновь и вновь с каждым новым участником, но мы правда стараемся помочь и поддержать каждого. Взрослые последние несколько лет в чат попадают практически всегда из-за одного препарата - ламотриджин. Поэтому, если вам назначил его врач, пожалуйста прочитайте инструкцию и отнеситесь к этому препарату с осторожностью. При первых признаках аллергии обратитесь к врачу🙏 Дети же поступают к нам в чат по разным причинам, но общим всегда остаётся одно - то, как мамы чувствуют себя в этом моменте. В этом году пост совершенно не хочется делать про болезнь и ее сложности.Хочется сделать пост про материнство. Хочется поддержать всех мам, чьи дети перенесли эти синдромы. Мам, которые не менее героически чем врачи, сражались за жизнь ребенка. Мам, которым приходилось делать больно своим детям (при обработке ран, кормлении, перевязке, осмотрах и капельницах), но которые продолжали переступать через себя и делать все, чтобы спасти. Конечно, все мамы любят своих детей и свернут для них горы (да-да, исключения бывают), но для меня мамы нашего чата - настоящие герои. Я знаю как это сложно смотреть в испуганные глаза своего ребенка, который плачет и просит тебя не делать ему больно, но у тебя нет выбора и тебе приходится проводить болезненные обработки, чтобы кожа заживала и к ней не присоединилась инфекция. Девочки, я знаю, что Вы прочитаете, поэтому я говорю вам то, что возможно вам не сказали другие Спасибо вам! Спасибо за то, как отчаянно Вы боролись за своих детей и как продолжаете бороться сейчас. Жизнь после синдрома возможна🙏 Недавно прочитала в посте своей знакомой две великолепные цитаты, которые как нельзя лучше подойдут для этого поста. "Раз ты любишь жизнь, раз ты в контакте с ней, жизнь сотворит чудо — ты станешь творцом еще одной жизни. Однако сила — это всегда страшно. Подарить жизнь —это всегда страшно. Потому что вместе с жизнью мы дарим и смерть." ( Ирина Семизорова)